蝴蝶之家
原本可以在蓝天下嬉闹奔跑的孩子们，与死亡和病痛抗争，与他们相处的我，越是见证过病痛与死亡，越会被生命的坚强震撼。
时间 2020年10月6日
城市 长沙
讲述 符晓莉
我最早知道蝴蝶之家，是在2012年6月。
在那之前，我在陕西长大，在新疆工作，从事了8年英语教学及管理工作。我也曾经想要和我先生去贵州支教，但当时我们还没结婚，人家不允许一对准夫妇去同一所学校，而我们也不可能为了这个事情就盲目地结婚，所以我们放弃了去贵州的支教计划。
2010年，我先生有个机会到长沙工作，于是我们一起来到长沙，不久后在这里结了婚。当时我的打算就是工作挣钱，买房子买车，过普通人的生活。
然后我去了一所私立大学做校长，结果做了一年半以后，我跟股东们在一些理念上不太契合，因为他们更追求赢利，而我更专注于教育科研。我对自己开玩笑说，我是不是不太适合挣钱。的确，每个月叠加的那种经济压力太大了。我就离开了学校，准备休息一下。
我先生是英国人，他在外国人的群里面认识了英国人古英俊（Alan Gould），了解到他们夫妇在长沙创办了国内第一家儿童临终关怀中心，名字叫“蝴蝶之家”。听说他们需要搬家，我先生对我说，反正你闲着没事，去给他们帮忙搬家呗。
搬家地点在长沙市第一社会福利院。我以前在学校里组织学生给福利院的孩子捐钱捐物，印象中福利院的孩子没有什么特别的状况。当时我对蝴蝶之家，什么都不知道，想着先去看看，反正只是一次搬家而已。去了蝴蝶之家，我第一次见到金林（Gould Lynda Catherine）老师和古先生，才发现那里的情况和想象中的很不一样。
我妈妈是儿科护士，我算是在医院里长大的，对生病的儿童已经有些认知和印象，但是蝴蝶之家让我非常诧异。我的诧异之一是，没有想到福利院里面还有一群身体这么不好的孩子，有些孩子插着呼吸机，有些孩子躺着不能动。我以前见过残疾的孩子，但没有想到会有孩子残疾得那么严重。
诧异之二是，金老师和她先生完全不会汉语，虽然机构里有一些外籍护士，但他们还是需要和一群湖南的老阿姨们沟通，我完全听不懂阿姨们的话，更加不知道金老师和她们怎么交流。这样子她们还能一起生活和工作吗？
诧异之三是，我以前听说外国的机构标准都挺高的，设施挺好的，可是眼前的环境和设施很简陋，办公地点在一座旧楼上。我记得很清楚，一个志愿者在几台洗衣机上搭了块木板，晚上就在那儿睡觉。
诧异之四是，家长们怎么这么心狠，孩子都病得这么重了，还能把孩子给抛弃啊。
所有的这些见闻和感受，让我很忐忑，心里是各种不解，不知道这是个什么样的机构、到底在做什么。我跟蝴蝶之家的主任聊了一会儿，得知蝴蝶之家只有一个正式的中方员工，就是她自己。
她说自己来到蝴蝶之家以后瘦了20斤。我随口说，哎呀，我做了一年半校长都没有瘦下来，要是有什么事情能让我瘦点也行啊。然后她说，无论怎么样，自己明天就不做了，还说：“你来做吧！”
啊，太意外了。我只不过是临时打算来做个志愿者帮忙搬家。因为那座楼要装修，需要把东西搬到另一座很简陋的楼里面去，等到装修完，还得再搬回去。
当时，我不知道自己是不是适合到蝴蝶之家工作，但是心里懵懵懂懂地想着怎么帮帮这些孩子。她说：“没关系，你做着试试吧。”
在另外一个房间，我跟金老师聊了起来。金老师向我介绍，1950年她出生在英国南部的德文郡。8岁那年，她看了由好莱坞女明星英格丽·褒曼主演的《六福客栈》（The Inn of the Sixth Happiness）。电影讲述的是20世纪初的真实故事：一名英国女佣来到中国山西阳城县扶贫济困，抗战爆发后，她带着100多名孤儿翻山越岭，徒步转往西安的安全地带—“儿童之家”。
女主人公救治孤残儿童的爱心和大无畏的精神感动了金老师。她说：“从那时起我就决定，某一天，我也要到中国去做同样的事情。”
1970年，20岁的她成了一名护士，开始对疼痛缓解感兴趣，逐渐成为这方面的专家。她对成人临终关怀和儿童临终关怀非常关注。之后的35年里，她服务于英国公立医疗系统（NHS）下的皇家德文和埃克塞特医院（Royal Devon and Exeter Hospital）第一线。她曾担任护士主管和护理部领导，每天要统筹1000张病床的护理。此外，她还参与了很多“家庭病房”的临终护理。
1994年，金老师和她先生第一次来中国从事志愿者工作，拜访了几个地方的福利院。看到重病孩子们缺乏足够的护理，她感到震惊。自那以后，他们每年都来中国待上3周，去福利院学习如何跟当地政府打交道，理解福利院体制在中国是如何运行的，顺便掌握一点语言技巧，习惯中国的饮食。
在甘肃省兰州市一家孤儿院，她从事过儿童看护工作。1996年，她在河南省焦作市一家孤儿院见到一个患有脑瘤的3岁男孩，用药品帮助他缓解了症状。在做义工期间，她注意到重症儿童的生命质量堪忧，而国内并没有专业的儿童临终关怀服务，于是决定把英国的儿童临终关怀护理服务引进到中国。
2005年，她申请提前退休，然后做的第一件事是在英国注册成立了名为“中国孩子”的慈善基金会。第二年，夫妇俩带着在英国存下的积蓄和退休金来到中国，专门为自己取了中文名“古英俊”和“金林”，开始寻找合适的合作机构，期待能为重症儿童提供相关的舒缓护理服务，但总是遭到拒绝。
那时，临终关怀的观念在国内并不深入人心，而且他们作为外籍人士，要与地方取得合作更加艰难。2009年6月，他们辗转来到长沙，在广济桥附近租房住下。一位长期关注中国孤儿的外国朋友，帮他们和长沙市第一社会福利院及民政部门取得了联系。
经过考察、协商、回国筹款、装修场地等一系列工作，2010年4月8日，中国第一个儿童临终关怀中心—“蝴蝶之家”儿童临终关怀中心，以长沙市第一社会福利院下设机构的名义，在长沙市第一社会福利院幸福楼内成立。
金老师告诉我，在蝴蝶之家的筹备阶段，为了节省不必要的开支，他们亲自采购用品，粉刷墙面。
在创建蝴蝶之家的时候他们想了很多名字，最后选了一个在中英文化中都有着美好寓意的名字。她解释：“蝴蝶是临终关怀很好的标志，蝴蝶象征着蜕变，是从卵到毛毛虫，最终成为美丽的蝴蝶的蜕变，代表着美、光明和拼搏，就像由死亡转向了一个不同的生活。无论什么样生命形式的变化，终究是幸福和令人慰藉的。”
在长沙市第一社会福利院的支持下，蝴蝶之家成立了，正式开展儿童舒缓及临终关怀的护理服务，接受从福利院转送过来的孤残儿童—孩子都在16岁以下，病情严重，预期寿命在6个月以内。
福利院的孩子会先送到本地医院做全面的身体检查，经医疗评估，有危重病及需要特别护理的孩子，就会送到蝴蝶之家护理。福利院为蝴蝶之家提供护理场地及每个孩子每个月800元的补助。蝴蝶之家接收了第一批共6名重症孤残儿童，孩子们的医疗费主要靠金老师夫妇的退休金和一些基金会与爱心企业的资助。那天，金老师对我说：“我希望孩子们在生命的尽头，能够在‘蝴蝶之家’得到温暖和关爱，有尊严地离开人世。”“我们不能忽视‘爱’在临终关怀中的力量。我见过有些孩子得到最好的护理以及丰裕的食物然后好转，甚至康复。但如果没有人用心去爱他们，孩子很难从阴影中走出来。他们有权利在生命的每个过程受到关爱和照顾。”
了解了金老师的经历以及蝴蝶之家的创建过程，我觉得真的特别不容易。我看着简陋的设施，体会到背后凝聚了多么大的心血。她跟先生把大房子卖了，换成一个小房子，远涉重洋，举家搬迁到中国创办蝴蝶之家，那种大爱让我深受感动。
第二天，我继续帮忙搬家，但别的志愿者都没有再出现。就那样，我开始了在蝴蝶之家的工作。原来的那个主任，真的第二天就走了。本来金老师说她要留几天跟我交接工作，但她都没有来得及交接，只是说所有资料都在电脑里。
我面对的蝴蝶之家，处于一个旧工程重启的状态，我并没什么信心，不知道能够陪伴他们多久。但我认为，金老师老两口都能做得下来，那我们就一起努力一下，我尽自己的力量帮助他们，能帮多久就多久吧。
跟我以前做的教育行业相比，这一次的工作就像白手起家一样。当时我心里有一个挺大的落差—工资不高，完全不懂这个行业。做老师那么多年，我一直坚持自己得有一桶水才能教别人半桶水的原则，工作都是属于有备而来的状态，但是做这个工作，我完全没有任何准备。我甚至没有见过去世的人。
以前家里的老人和亲戚去世，包括最疼爱我的爷爷去世，还有一个我很喜欢的姨娘去世，家里人都不让我见最后一面。许多中国家庭都是这样的，认为那种场合对孩子不太好，我最心爱的几个亲人去世，我都没有见过，何况是陌生人，而且是孩子。当时，我自己也还没有孩子。所以这些情况都是我之前没有预料到的，是对我冲击比较大的情况。
意想不到的是，刚去蝴蝶之家没多久，我就第一次见到一个孩子去世，但我反而非常平静。那个孩子走得没有一点痛苦，像是在慢慢睡去。然后外籍护士为孩子清洗身体，本地的阿姨还是很怵那种情况，都觉得晦气，不愿意伸手。
外籍护士一个人没有办法清洗，需要别人帮助，但是她没法用英文跟阿姨们沟通，也不好意思。其实有的阿姨心里知道—就算你不用语言，我也知道你要让我干吗，就不愿意过去伸手。
因为我会外语，所以那个护士就跟我说，Naomi，你过来，帮我把孩子抱一下。那种语气好像是让我做一件再正常不过的事情，我没来得及反应，什么都没有想，就过去把孩子抱起来，看到有些褐色的液体从孩子的耳朵、鼻子、嘴边流出来。
孩子的身体还是软软的。我抱着她，觉得这是个很平静的小生命。护士为孩子清洗，我帮忙托着她的身体，最后帮她穿好衣服。
我从那个房间出来，站在走廊上，突然回想了一下，自己跟自己对话说：哎，这个不对呀，电影、电视上的情节跟这个不一样，小说里描写的恐惧、惊悚或者不安，其实不存在呀。我的内心竟然是这么平静，这是多么神奇的事情啊。
刚开始的确就是这样，各种不确定的情况，我迷迷茫茫，懵懵懂懂，不太清楚要做什么或者怎么做。我在电脑里搜索，挨个地去学原来的主任学过的东西。她真是一个仔细、认真、严谨的人，之前一个人做账目、做采购、做人事管理，安排给孩子们治病，非常不容易。她做了大量很细致的工作，我从她留下来的工作资料中收获了很多，也意识到自己的能力没有她强。还有，在跟金老师的相处和沟通中，我们有一些理念上的不一致，这让我不确定自己到底能够坚持多久。
我先生是独子，他的父母在英国，还有亲人在西班牙。在中国的传统节日比如春节，他都跟我的家人们在一起。每年夏天，我必须陪他回去看望他的父母。到了8月份，我们回了一趟英国，一直待到10月份。
在英国期间，我跟金老师保持着沟通，其实心里有些犹豫是否要回归蝴蝶之家。到11月份，我还是架不住金老师的劝说。我们又见面了，她希望我回去，在人员变动上给了我更多自主权。
很有趣的是，我一回去就当了主任，还担任法定代表人，被赋予最高的权利。实际上，在办公室我是唯一的领导，也是唯一的正式员工，还有一个临时的财务，平时不用坐班，另外护理员阿姨有七八个。
金老师在护理方面很专业，无论是医学理论还是儿科临床护理都很擅长。我自己在用人和搭建班子方面也算有些经验，但是仍面临很大的挑战。金老师给我的第一个任务是换掉临时的财务人员。同时，那些护理员阿姨，有的是退休人员，整体只有小学和初中文化，我不是很懂她们的语言。
以前我在学校里做管理工作，面对的都是知识分子，大家的话语体系是相似的，但是和护理员阿姨们相处，我当时不能进入她们的话语体系，不知道怎么样去跟她们进行良好的沟通。我不是那种从上而下的指挥型领导，更喜欢平等地沟通和合作。最初的时候，她们不适应我，我也不适应她们，彼此磨合得很艰难。
不过，我请的会计是个很厉害的本地小姑娘，给了我很多支持。她用锐利的言语把那些阿姨“刹”住了。经过不断的磨合和学习，我逐渐把行政团队建立起来，护理员阿姨们的队伍也不断扩大。
说到团队搭建方面，不管是护士还是阿姨，我们的每个工作岗位都有明确的职责守则，而且非常严格，完全符合英国同类机构的标准。不是我自夸，蝴蝶之家不是浪得虚名，我们有非常多的机构准则，而且非常细致。很多人说，你们的洁净标准都要超过医院的标准，更别提福利院的标准。很多医院、福利院还有上级部门来访时说，你们不像一个草根机构，你们做得太“高大上”。
在服务内容和形式上，我们以护理员与儿童3∶1的照护比例，保证为重症儿童提供“身、心、灵”各层面的需求。我很认同金老师说的，这些孩子和正常孩子一样有着对生命的热爱，对美好生活的憧憬。不一样的是，他们可能不会长大，还得随时和死神做抗争。
每个护理员阿姨在入职前，都会接受两天培训。每隔半年，全部阿姨都要再受一次“集训”。训练材料中关于喂牛奶的姿势一项就有三行字。甚至有一项培训是，阿姨们要蒙着眼睛相互喂食，以体验被喂养的感觉。
因为每个孩子都有病症，我们每天要分时段给他们量体温，按病情喂药并登记。比如，护士每天早上负责配药、给药，护理员的工作则要准确到几点做什么、每天要做哪些事情，每一项完成后要画钩。食物量根据孩子年龄、病情来定，吃什么和牛奶量、喂食量每天都需要仔细分配。为孩子喂药、喂饭必须准时，不能等孩子哭了饿了才喂，奶粉和水必须按1∶30的比例调配。做饭的阿姨有专门的食谱，洗衣服的阿姨也有固定的工作安排，清洁阿姨有固定的工作流程。不同区域用什么样的洗洁精，哪儿能用84消毒液，哪些地方不能用，都是有严格标准和规定的。就算是抱孩子的简单动作，金老师也有规定：要双眼直视，用手抚摸、按摩，并且有语言交流，一定要给孩子最大的舒适感和亲近感。
每个孩子有自己的药品篮，还有自己的药品夹，就像病历一样，每天的输入输出表记录吃喝和排泄情况，还有发烧的表格、按摩的次数表（几点到几点按摩）、呕吐的次数表、抽搐的次数表，都需要填写。有的孩子有特殊饮食的，也需要单独填表。还有个总表，登记了当天的全部状况，要求阿姨记录，然后护士检查，护理主管再检查，最后行政人员核查。当孩子被送往医院，这些如辞典一般厚重的日常生活记录，就会成为重要的病历资料。
有人问为什么要这样严格？金老师说：“因为我们关心生命的质量，胜于关心生命的长度。孩子们没法活太久，每一天对他们来说都很重要。”
早期的时候，有些人来访时说，你们这儿太讲究啦。比如擦手有擦手纸，各处的用纸和用量都是不一样的。这么听起来就知道，我们的管理运作方式非常规范化，很多来学习的机构都说我们的标准非常高。其实这都是源于细化的规章制度和守则，大家严格来执行，才能保证把孩子照顾好。
最初，我也觉得规章制度特别多，很复杂。我最早的工作任务之一就是把英国的相关规章制度翻译成中文，结果发现自己不仅沉迷于翻译，更沉迷于制定很多的规章制度。在管理的过程中，我发现工作越细化，越能把员工的工作职责要求到位，大家都按照规章制度走，不牵扯领导对谁有意见之类的事情，做事就越容易。
我印象很深的是，金老师刚开始带我去检查时，总会摸门框上面是否有灰尘。我跟在金老师后面说，门框上有灰尘，有什么关系呢？她说有灰尘就是不干净。那些清洁阿姨都说金老师就像严苛的婆婆一样，其他人就是一群听话的媳妇，如果做不好就要被说。后来，我被金老师训练，也变成了“严苛的婆婆”。
现代临终关怀服务起源于50多年前。1967年，英国一位女士西西里·桑德斯在伦敦创办圣克里斯托弗宁养院（St. Christopher’s Hospice），开创了临终关怀服务的先河。1987年，国内成立第一家临终关怀机构，然而过了好多年，临终关怀服务并没有在中国遍地开花。而且这样的服务，多是针对成年人尤其是老人，很少有人意识到，进入生命最后阶段的孩子也需要专业的临终关怀服务。
蝴蝶之家最初的很多援助支持来自国外的机构。其实并不是因为创始人是外国人，才有很多国外机构捐款，而是因为对这种服务的理念，国外的认知更深。中国人基本上都不了解什么是临终关怀，不知道我们在做什么，所以无法给予我们更多的支持。
2013年，我们迎来一个契机：在南京一所国际外国语学校工作的一名加拿大女士了解到蝴蝶之家的故事，就联系我们合作。她周围有很多的外资企业和国际学校，期待在南京本地建立蝴蝶之家。金老师也期望“蝴蝶之家”制造出“蝴蝶效应”，可以照顾更多的孩子。
那名加拿大女士知道我们在福利院内设立机构，也想和南京的福利院合作。我们全力支持她，一起找到南京儿童福利院，经过协调，当年11月，中国第二家“蝴蝶之家”—蝴蝶之家儿童安护中心在南京成立。这个名字是我起的。
我们当时的全称是“蝴蝶之家儿童临终关怀中心”，南京那个福利院院长很担心，说这样的名字很不适合推广，于是我建议叫安护中心，还请了香港的团队进行团队搭建和培训。两年以后，捐赠方世茂集团全面接管，把机构更名为南京世茂彩虹重症儿童安护中心，我们就没再介入。
其实这个过程中有两个插曲。一是2013年底，金老师的先生患了眼疾，需要回英国治疗。当时我们一起共事才一年多，他们就要走了，我说那我该怎么做，我还有很多知识不知道，人还没有招齐。金老师给我留下一句话：实在不行的话还是关了吧，把孩子们送回福利院。
我一听这句话，感情上特别矛盾。她其实没有别的意思，但我觉得外国人都能照顾好这些孩子，我一个中国人更是有义不容辞的责任，一定要把这个事情继续下去。虽然自己也不确定，但我必须硬着头皮往下做。后来，金老师她们还时常回到中国来看望蝴蝶之家的孩子们。
另一个插曲是在2014年，我们收到一笔最大的捐赠50万元，在捐赠仪式上，我作为金老师的翻译站在旁边，她用英语说：“我很高兴终于有中国的企业来帮助中国的慈善机构了。”这句话，我完全没办法直接翻译。她说的时候是无心的，但我觉得不太舒服，最后这么翻译：“非常感谢我们终于有这么大笔的捐赠来自企业。”
不管如何，我已经看到蝴蝶之家慢慢进入发展的上升期，而在与孩子相处的日子里，我也能清晰地感受到自己在孩子影响下的成长。
蝴蝶之家内部设有20个床位。孩子们患有脑瘫、脑积水、败血症、器官衰竭、脑室周围白质软化、癫痫、重度营养不良、重度贫血、眼盲、极度早产等不同程度的复杂性疾病。原本可以在蓝天下嬉闹奔跑的孩子们，插着鼻胃管躺在床上扭动着身体，与死亡和病痛抗争，与他们相处的我，越是见证过病痛与死亡，越会被生命的坚强震撼。
一名叫子子的孩子，来到蝴蝶之家时吓到了所有人：他的背部呈倒U形，完全没办法进食。护士们看着他的样子，又心疼又可怜。子子患有严重的脑瘫，大家都觉得他大概连一个月都撑不下去。护士们给他插上鼻胃管，一点点地喂流质食物，希望能给长期身体抽搐、扭曲变形的他补充一点营养。在护士们精心呵护下，子子不仅活过了一个月，半年后他那倒U形的身体也直立起来了，一岁的时候可以坐上轮椅移动了，甚至可以咿咿呀呀学说话。“娭毑”（湖南方言，是对年老妇女的尊称），是子子对这个世界说的第一个词。
有个叫弘弘的孩子病情危急，在最危险的一天里，他连着5次进了蝴蝶之家的“特殊护理病房”。第5次抢救时，弘弘嘴唇乌青，医生打开他的口腔，发现他的舌根已经向后萎缩。医生表示，要随时做好告别的准备。我们差点要放弃了，只是在等一个答案，就是弘弘自己还想不想继续坚持下去。其实，他想活下去，我们能感受得到，他的眼睛一直看着我们，流出的泪水不是在眼睛里打转的，是大滴大滴掉出来的，好像在说“救救我”。后面的3个月里，弘弘又多次陷入危险，但最终都坚持了下来。后来他的状态特别好，变胖了，活泼了，还是和以前一样爱笑。
悠悠来到蝴蝶之家时，还不到1岁，患有脑积水，因为脑部状况复杂，除了定期复查之外，他常常因为突发情况入院。悠悠因为突发呕吐、抽搐，进过两次ICU。他的左边身体发育不太协调，但右边身体活动能力很好。他喜欢跟人玩耍，喜欢抢其他孩子的玩具，拿到自己右手边，再放到嘴里咬。有一次，悠悠嘴唇发白，血压极速升高，突发抽搐和休克。工作人员在医护室进行紧急处理后，推着轮椅，带着氧气袋，快速将悠悠转移到了附近的脑科医院急救。经过几小时的抢救，虚弱的悠悠脱离了生命危险。
军海刚来的时候，三天没吃一口饭，连喝水都需要两三个人帮助。从吃饭上厕所开始，护士和护理员阿姨把每个动作拆解开来训练他。比如教他“舀”这个动作，“舀”被拆分成两个动作，先拿勺子“插”下去，再“提”起来。一开始需要人抓着他的手腕帮他，后来抓他的手臂，再只是碰他一下，最后就完全不碰，让他自己完成这个动作。“舀”这个动作他花一个多月学会了。
很长一段时间里，军海走路踉跄不稳，后来他身上逐渐发生了很大的变化。除了脑损伤引起的一系列障碍及自闭症之外，他的智力水平在提高，他懂得了更多表达和沟通的方式，情绪管理也好了很多。他喜欢身体接触，如果有熟悉的人在身边，他会主动张开双臂说“抱抱”。拥抱的时候，他甚至会直接搂住护理员阿姨的脖子，将双腿盘到人家腰上。轻轻拍他的时候，他也会轻轻拍对方，没人拍他的时候，他会背着手，自己拍自己。军海特别喜欢洗澡，有时没看住他，他上完厕所，就会自己爬到浴盆里，拍打着盆底残留的清水。
随着年龄增长和身体状况的恢复，他已不太适合继续留在没有玩伴的环境里。工作人员曾为军海报过收养手续，但因军海后续仍需要进行矫正和治疗，需要接受更加专业的教育和康复训练，收养就成了一件比较有难度的事。在孩子们当中，他逐渐成了“大哥哥”，也是蝴蝶之家为数不多的可以自由行走的孩子。
慷慷来到蝴蝶之家时也不到1岁，有的阿姨小声嘀咕：“这孩子长得真像电视上的外星人。”因为严重的脑积水，他的脑袋长成了一个倒三角形，脑门就像用保鲜膜裹着的一个水袋，可以清楚看到里边的积液从左边晃到右边。脑积水也使他头部的重量超过了整个躯体的重量，双眼向上翻着布满血丝，眼球被压迫到只剩下眼白，他当时对外界几乎失去了反应。我抱起他时，明显感到脑袋要比身体重很多，带他去医院治疗，医生判定他活不过半年。每次去医院治疗都需要两个阿姨一起陪着，一个抱着他的头，一个抱住他的身体。
经过一段时间的观察和护理，我们顶着巨大的经济压力，将慷慷送到上海儿童医学中心进行脑脊液分流手术，让他的头部体积没有继续异常增长，脑压得到有效控制，他可以自由翻身。因颅压伤害到了视觉神经，慷慷的视力不好，但他的听力比其他孩子敏锐，能通过声音分辨出不同的护理人员。他喜欢独自躺在床上或安全椅上，耳边播放不同类型的音乐，最早爱听儿歌，然后到流行音乐，再到纯音乐，后来是小说甚至评书……听厌了，觉得烦了，他便会哭闹，但当护理员阿姨换了新的播放器放到他耳边时，他会瞬间安静下来。每次看到他听着音乐晃动身体的样子，我们都笑得合不拢嘴。他好像有个自己的小世界，在里面，他和正常的小朋友一样幸福健康地生活。
秋秋是一名先天性视力障碍的孩子，眼球发育不良，眼睛周围有很多增生组织和脓块。原本医生认为他患有眼癌，突然有一天，我们发现他的四肢功能逐渐退化，肌肉发育不良，无法行走，才知道他患的是脑蛋白质萎缩，这是一种无法逆转的基因性疾病。以前大家都夸赞他是最可爱的宝宝，但他丧失了四肢功能和感官功能，无法再对护士们的抚摸做出回应，大家都非常心疼。我们得知上海有一家专门帮助盲童行走和学习的机构，于是把秋秋送去。他的情况逐渐变好，能够行走奔跑，能够大笑，但过了一段时间，他突然开始产生痉挛，无法进食，并且无法治疗，只好回到蝴蝶之家。过了一年、两年……直至如今，在护士们的呵护下，秋秋仍然在蝴蝶之家坚强地生活着。
小宝贝罗南（Ronan）在一个寒冷的下午来到蝴蝶之家，快5个月大的他看起来好像只有几周大，只能穿不满3个月婴儿的衣服，身体上布满了医疗注射后的针孔，看得出来他在医院里住过一段时间。我们给他做全身检查时，他小心翼翼地注视着我们，因为营养不良和严重脱水而显得精疲力竭，脸上露出一种让人怜惜的神情。他根本没有力气用奶瓶吃饱小肚子，我们为他插了一个鼻胃管，这样能帮助他更快地增加体重并适应口部的吮吸。
后来护士试着用奶瓶给罗南喂食，他很容易学会了吸奶嘴，眼睛直直地盯着奶瓶。慢慢地，他身上留下的针孔痕迹消失了。护理员阿姨每次去逗他笑，碰到他的脸时，他就咯咯地笑个不停。我们发现他不仅脸颊怕痒，肚子也非常怕痒。他来到蝴蝶之家的第一个星期就胖了近1斤，很快就可以在活动区域躺着，和我们互动。他也喜欢和其他孩子待在一起。随着慢慢长大，他变得强壮了，更开心了，更可爱了。
对于蝴蝶之家里被判定生命所剩无几的孩子们，我们知道他们前面的路不一定很长，重要的是他们活着的每一天都有意义，都能享受到活着的美好，我们都能陪伴着他们向前走。尽管他们的身体疾病总让人非常揪心，但他们和所有人一样，拥有快乐、被关怀、被宠爱的权利。
和孩子们相处久了，我们有时会忘了他们有什么不一样。他们因为不幸，有着不同于大部分“正常人”的身体形态和生命周期，需要更专业的照料。同时，他们也像健康的同龄人一样对世界充满好奇，在看、在听、在触摸、在感受这个世界。我们每天跟他们在一起，每天跟他们接触，在我们的印象中，他们都已经是正常的孩子了。
他们一次次用活下去的渴望，让我对生命心生敬畏。那么小的孩子，那么弱小的生命，他们都那么努力地想要多活一天，我们又有什么过不去的坎儿，有什么资格不去努力呢？可以说，我们都在向死而生，死是背景，是孩子们来到蝴蝶之家的原因，是他们或将面对的命运，而生不仅仅是生命的长度，还有它的质量和意义。
“每一个孩子的生命都是有价值的，不管生命是长是短或是否为社会做出贡献；每一个孩子都应该被爱、被关怀，以及在爱和尊严中离开。”这句贴在金老师办公桌前的话，是蝴蝶之家的价值观。我们也经常说，其实每个孩子都是值得被爱的，只是人们不了解他，认为嘴角往上扬才叫笑。不一定。可能他给一点反应，就是表示开心。有的时候他可能没有回应，但不代表他听不到，不代表他不开心。对我们来说，他们的笑可能是各种各样的表情，哪怕是指头动一动。
有一个孩子，他全身只有屁股能动，别的地方不能动。他用屁股蹭一蹭，就表示很开心。有时我故意逗他，说不许动，但他还是用屁股蹭一蹭，就是想给出一种回应。或许他不能像我们一样在脸部做出一个表情，可是他那样的反应，在我们的眼里跟正常人没有什么太大的区别，都是特别可爱的，都是值得爱的。只不过，他被爱的那一个点，需要用心和爱去发现。对这些孩子来说，他们知道的可能没有健康的孩子那么多，但是他们有不同的回应方式，有另外一种可爱。
大多数人习惯性地认为大眼睛、高鼻梁才是美的标准，或者说孩子爱笑就可爱，肉嘟嘟的就可爱。其实衡量可爱的标志可能很多，这些孩子和别人互动的方式也有很多，如果大家都能用不同的角度去感受、去发现、去认同他们的不同，就能看到他们的可爱之处，也就知道每个孩子都值得被爱。如果不能认同别人的不同，可能别人也无法认同你的不同。我觉得，与其说是我在帮他们，不如说他们也教会了我很多。
有一位护理员阿姨说过：“曾经我想过要离开这里，可每次想走的时候，又会忍不住想留下来陪陪孩子们，我想，自己对他们的关爱，能够创造奇迹。每一个奇迹，每个孩子的欢声笑语，都让我打消想走的念头，继续和孩子们在一起。”
不得不说，有时候爱真的是很神奇的力量，能创造奇迹。由于我们的精心照顾，很多孩子都打破了医学魔咒，顽强地活着。蝴蝶之家见证过太多奇迹，也正是这些生命奇迹，让我们每次在犹豫徘徊时找到坚持下去的动力。
每当来访者进入蝴蝶之家，我们会要求他洗手消毒3分钟，并在衣服外面套上消毒过的双面围裙。来访者推开幸福楼二楼的玻璃门，耳畔就会回响着轻柔的音乐声，映入眼帘的是一面“蝴蝶墙”。纸蝴蝶上面贴着每一位在蝴蝶之家生活过的孩子的照片，还有他们寓意美好的名字。
蝴蝶墙上还有手绘的彩虹，将蝴蝶划分在不同区域：彩虹上面的蝴蝶代表已经离开的孩子；彩虹上落着的蝴蝶代表已经被收养的孩子；彩虹下的蝴蝶代表恢复良好，转回福利院，还没有被收养的孩子；下方的大蘑菇上落着的蝴蝶代表我们正在照顾的孩子。这样分区和设计，就是不想让人觉得太感伤，但是又有纪念意义，让大家知道每个在蝴蝶之家生活过的孩子都是我们最珍爱的宝贝。
蝴蝶之家的面积不太大，但布置温馨，由专业护理室、功能活动室、面谈室以及孩子游戏区、保育室、恒温箱房组成，配备全套专业的医疗设备及常用器材。刚开始，蝴蝶之家的护士都是外籍的，后来才有中国护士加入，所以一些用品上保留着英文标签。
走进孩子们的房间，颜色有温馨的粉红和清新的浅绿，里面放着各种不同的玩具。柔软的沙发、干净的地垫，都是供孩子们玩耍的地方。每个房间排列着9张小床、几张安全座椅和2张沙发。每一位孩子都有一张属于自己的小床。房间四壁张贴着颜色各异的蝴蝶剪贴画。
儿童活动室也是一个色彩斑斓的世界，像一个儿童乐园。一大块由各种颜色的布拼接的不规则布幔挂在天花板上，好像一块倒置的充气垫。各色方格垫子铺成的地板上摆放着泡泡池、小火车滑梯、秋千……四面的墙壁贴满了儿童画作。这里本来是我们的杂物间，但古先生发现，孩子们没有活动的场地，于是就自己动手改造起来。在这里，他们可以暂时抛开病痛，释放孩子的天性。
活动室外面的走廊上方，一缕缕蓝色的碎布垂下来，还有纸板做的蓝色“热带鱼”，那是古先生布置的一处小景—“海底世界”。
还有晾衣房、配餐室和盥洗室。为了尽可能利用空间，每个房间被间隔成10平方米大小，这是金老师和古先生亲自设计改造的。配餐室里，孩子们的饮食和药物使用都有详细的标注。盥洗室中一整排地挂着每个孩子印着卡通图案的小毛巾和沐浴用品，每条毛巾旁边都贴着它的主人的照片。盥洗室的操作台被改造成两个并排的微缩版浴缸，每个都只有约1米长。每天孩子们会被抱上去，接受冲洗和按摩。盥洗室门外的壁橱上，几十个小药箱整齐地垒着，是每个孩子专属的药箱，上面标注着每天服用的药物和次数，还有药物的服用方式，比如需要捣碎或者雾化。
另外，蝴蝶之家配备专门的感官康复室，护士会对不同的孩子进行感官康复训练，让孩子们渐渐获得安全感。甚至，有些孩子是在护理阿姨的怀抱中离开的。蝴蝶之家还有一间特别护理室，备有3张床专门照顾病情特别严重的儿童和新生儿。
这里的孩子，中文名字都姓“龙”，隐含着“龙的传人”的含义。在蝴蝶之家，孩子们是最重要的，我们愿意把最好的东西给他们。孩子们使用的椅子都是量身定制的，就是为了带给孩子最好的体验。相比起来，我们的办公室反而显得有些破旧。他们已经被家庭抛弃了，我们怎么舍得不给他们最好的呢？
我们的标准，是一切都按尽可能令人舒服的方式去布置，给孩子们打造一个舒适的家。对孩子们来讲，蝴蝶之家就是他们的家。除了营造温馨、适合儿童的环境，照护也是关键。每个孩子至少有4个护理员，护理员分为2班，24小时不间断地专职照顾孩子。一个护理员最多只能照顾3个孩子，这样就能保证每个孩子都受到足够关注。我们用的是妈妈照顾孩子的标准去照护他们。
很多孩子刚到蝴蝶之家的时候，眼睛没有光彩，浑身紧绷，再加上病痛的折磨，很瘦的脸上多是惊恐、绝望，甚至是没有求生欲望的。几乎每一个孩子来到蝴蝶之家后，都先由专业的护士对孩子的情况做初步诊断并制定出初步的护理计划，然后他们在护理员的怀抱里度过最初的一段时间，护理员们甚至通宵达旦地照顾他们。他们在蝴蝶之家待了一段时间后，眼睛会变得亮堂，偶尔会露出小小的微笑。只有这种真诚耐心的发自内心的爱护，才会让孩子们重新找回安全感。
在蝴蝶之家，最常听到的就是大家赞美每个孩子，发现每个孩子身上的不同闪光点：你的头发好漂亮，你长得好漂亮或者真帅啊，你的皮肤好光滑啊，你笑起来真好看，诸如此类。就这样，被遗弃的孩子们能够重新被尊重和肯定。
这里的一切，都是爱的展现。
蝴蝶之家的孩子们虽然身患重病，但总有自己的幸福时刻。生日，对他们来说是最闪耀的日子。在那一天，孩子们、大人们都围绕着小寿星，一起唱生日歌，切蛋糕，送给他生日祝福和生日礼物。生日流程也许比较简单，然而没有父母陪伴的他们在那一刻也能感受到家庭的温暖。
有时我们会到福利院外面去为孩子们办生日会，也挺有意思。对孩子们来说，每一次出行都非常不容易，出行前一周护士和护理员阿姨们就得开始给每个孩子准备好轮椅、背带，还有当天的衣服、帽子以及奶粉、纸尿裤等。从普通人的角度来看，带着孩子去逛超市，去“海底世界”游玩都是再应该不过的事，可是我们带孩子们去“海底世界”的时候，就会引来很多的围观和指点。
我觉得这是因为大众对这个群体的了解太少了。为什么他们不能去呢？就因为他们有肢体残疾吗？他们没有传染病，也不会给公众带来任何的麻烦。可能有些人认为这对公众视觉产生了冲击，比如有些孩子患病导致脑袋比较大。但如果大家对他们有足够了解的话，就不会觉得他们有什么不同之处。只要身体条件可以，他们应该像其他人一样外出游玩。因而，我们会想办法带孩子去各种地方，让他们感受不同的生活，感受每一天生活的美好，给他们一个活下去的希望，要不然活着的动力从哪里来？
毕竟，孩子不像成人那样有很多的牵挂和更多活下去的动力。孩子的要求不多，如果我们能够尽可能给他提供更好的照顾和更多的关爱，为什么不呢？对孩子来说，今天让他舔一下棒棒糖，他可能就惦记着这件事，想着明天是不是还能舔一口呢？我们曾经准备带脑瘫的孩子去肯德基玩，结果那天下雨了去不了，他就显得不开心。孩子的生命很短暂，他们对世界的了解也不多，所以他们的牵挂也比较少，让他们过好每一天，甚至过好每一刻，这就够了，这就是他们能够感受的幸福，也是我们付出的意义。大家可能只是从表象上看，不解地说，哎哟，还弄了这么多花样。那说明我们做得还不够，我们还应该为孩子们做得更多。
正如蝴蝶墙上的命运分布，蝴蝶之家的每个孩子最终将走上不同的路。对于活下来的孩子，再好的护理和照顾，也不及一个真正爱他们的家庭。
每年，蝴蝶之家都有孩子成功被世界各地的人收养。孩子被收养前，福利院会刊发信息，并在报纸上贴出孩子的照片，寻找他们的亲生父母，看他们是否想要把孩子领回家。不过，父母回应的情况很少。如果亲生父母没有出现，孩子就进入领养程序。当孩子被收养时，蝴蝶之家会给他准备一本纪念册和一个小行李箱，将他喜欢的玩具放到行李箱里，负责照顾他的阿姨也会给他写一封信。
蝴蝶之家接收的第一个孩子小颜，自2009年12月26日出生后，就被遗弃在福利院门口。被送到蝴蝶之家的时候，小颜右眼中长着两颗花生米大小的肉瘤，几乎遮住了大半个眼球。她患有戈尔登哈尔综合征（又名小儿眼-耳-脊椎发育异常综合征），是一种五官发育畸形的先天性缺陷。去医院治疗时，医生表示，孩子的情况非常危险，小小的肉瘤就像两颗大炸弹，随时会爆裂，危及生命。可能是感受过孤单的恐惧，小颜非常依赖护理员阿姨们。她喜欢有人陪伴，一个人玩玩具的时候，也时刻注意身边，害怕护理员们离开。发现自己落单了，她就会“嘤嘤”地哼，然后伸手要抱。看到护理员抱别的孩子，她还会吃醋。
这么可爱的生命，我们对她更加关爱，不断在国内外寻找合适的医疗机构，希望能进行治疗。幸运的是，澳大利亚的一家医院给她进行了手术，一对荷兰的夫妻愿意收养小颜。虽然孩子可能还是要带病生存，但她完全可以进入一个家庭，像正常的孩子一样生活。
两岁多的女孩纱纱成功被一对美国夫妇领养，她是蝴蝶之家至今唯一可以讲话、行走并能正常沟通的孩子。她出生时患有先天肛门闭锁，进行过三次造瘘手术帮助排泄，逐渐痊愈康复，但需要进行长期的排便训练以适应人造肛门。除此之外，纱纱患有斜颈，刚来蝴蝶之家时非常严重，护理员阿姨每天给她按摩，后来她的颈部得到了纠正。
她的智力算是正常的，她认识蝴蝶之家的每个工作人员，并能叫出名字。有人跟她打招呼，她便会歪着脑袋，挤出一个怯生生却又不失礼貌的标准微笑。她甚至记得所有办公室员工的英文名，会主动跟大家说“Hello”“Bye bye”。纱纱拥有独立的行为能力和强烈的沟通意识，这让她成为蝴蝶之家的小太阳。她常常串门玩耍，遇到同房间的孩子不舒服、哭闹的时候，她会模仿护理员阿姨们的做法，小心翼翼地跑过去，将手放在他们的脸颊上，轻轻抚摸。
领养纱纱的那对美国父母之前在蝴蝶之家领养过一对男孩，那对男孩同样患有先天肛门闭锁，因此他们知道怎样更好地护理纱纱。后来那两个男孩长大了，能够上学，会做各种运动，过上了令人难以想象的丰富生活。和纱纱分别的那天早上，我们给她扎了漂亮的辫子，喂她吃鸡蛋，她把蛋黄含在嘴里，迟迟不愿吞咽，似乎感觉到自己即将离开，变得没有安全感，精神很紧张，嘴里一直念叨着“回家”，还大声喊“妈妈，妈妈！”护理员阿姨们和她告别后尽快进屋，不忍让她经历纠结的过程太久，也尽量不让她过多地依赖，这样她就会更快接受新生活。纱纱离开了蝴蝶之家，我们相信她的未来充满无限可能。
恩恩患有复杂的先天性心脏病，发育迟缓，而且体重非常轻，呼吸道疾病反复发作。福利院工作人员曾带他到处就诊，医院都不收他，说难以治愈。他被送到蝴蝶之家后，我们仍旧没放弃，为他寻找生机。他看起来很娇气，娇滴滴的，病情反复了很多次，嘴唇经常发紫，我们怀疑他可能活不了很久，天天像养小猫一样养着他。最后，苏州的一家医院愿意尝试为他做手术。恩恩的求生意志非常强烈，在手术台上挺过几个难关。
他是我特别喜爱的一个孩子，非常聪明，每次我靠近他，他就说“晓莉阿姨抱”。如果我有事要走开，没有抱他的话，等我回来要抱他时，他就转头不要抱了。经过一段时间恢复，恩恩基本痊愈，身体发育逐渐恢复，体重增加了，性格越来越活泼。
恩恩是一个坚强的孩子，后来被一个美国家庭收养了。那个家庭的爸爸妈妈特别爱他，收养的时候，在长沙住了一周以后把他带过来，他见到我们就哭。那个爸爸说自己做了各种猜想，认为孩子毕竟是孤儿，担心孩子可能不适应新的生活，但没想到恩恩很快叫他“Daddy”，所以他们非常感谢蝴蝶之家对孩子的照顾，决定继续用恩恩原来的中英文名字来纪念蝴蝶之家。恩恩在纽约开始了新的人生，接受教育，享受亲情，爸爸妈妈送他去中文学校，希望他记住自己是中国人。我的办公室里保留了一张恩恩的照片：他有一头顺滑乌黑的头发，眼睛又大又亮，笑的时候能隐隐看到酒窝，仿佛不曾经历坎坷。
沫沫是个命运多舛的孩子，出生时体重不到两斤，还有脑部损伤，被父母遗弃了。在我们的精心照料下，她幸运地活了下来。9个月后，她被长沙一户家庭收养，后来却因为家庭变故，在2岁半时被送回福利院。她患有严重的自闭症，50项自闭症指标里有47项属于中度及以上，而且因为长期缺乏运动，她连最矮的台阶都上不了。之后的一年多时间里，志愿者和护理员们坚持陪她散步、做康复训练，每周带她去医院接受专业治疗。终于有一天，沫沫迈过了三四厘米的台阶。两年后，她的病情明显好转，50项自闭症指标里只有3项属于中度及以上。她开始露出笑脸，愿意和小朋友接触。5岁的时候，沫沫能流利地背诵近60首唐诗和完整的三字经。后来，她也被爱心家庭收养，开始了全新的生活。
当孩子被收养走的时候，我们总会有些难过。明明知道是好事，最好的结果就是孩子被收养，但我们有多疼爱他们，对他们的这种离开就有多舍不得。有些孩子被收养之后还会跟我们有一些联系，一些国外的家庭到圣诞节的时候会给我们寄礼物和孩子的照片，还会提供捐助。然而有些时候，我们会想这些照顾了那么久的孩子，以后还有没有机会再见？
刚去蝴蝶之家的前几年，我在自我学习、寻找答案的过程中总存在着一个很大的迷惑。当时我们的中文名称叫临终关怀护理中心，英文文字叫Palliative Care。我从英文的意思理解，palliative这个词是舒缓、缓和的意思。如果是临终关怀的话，应该叫end-of-life care。
作为一个非医学专业背景的人，我还去查找和学习了关于安宁疗护、安乐死、缓和医疗等有关的知识。实际上国内并没有太多的相关资料，我最初就是通过维基百科去查，金老师所谓的临终关怀护理到底是什么，我们正在做的服务是什么。
我逐渐认为蝴蝶之家做的并不算是临终关怀的服务，我们的一些孩子也不是临终的孩子，而且，我们在工作的过程中也遭遇到很多捐助人质疑，说这样的名字让他们感觉非常不好。那该怎么解释我们这样的服务呢？
我跟金老师讨论过，她说中国人不懂什么是palliative care，所以就要用end-of-life care刺激一下，让人们觉醒，不然大家可能意识不到还有这样一群孩子。
我半信半疑，抱着疑惑，继续寻找答案。我发现在我国港台地区，我们做的服务叫缓和医疗或者舒缓医疗。但10年前在中国内地，还几乎没有人这样讲，我就慢慢地学习，越来越确定我们的服务就是舒缓护理或者缓和医疗。
其实，这也不能叫医疗，因为我们没有从医学上进行疗愈，而是以护理的形式给孩子们关怀和照顾。虽然蝴蝶之家也会做一些医疗的工作，但是疗和护是分开的，可能在护的过程中有疗的效果，但疗并不是护理的最终目标。我们真正的医疗需求是交给医院去做的，所以我觉得我们的工作并非严格意义上的医疗服务，而算是在护理服务的范畴里。
经过不断的探索和感悟，我觉得自己接纳“临终关怀”这个名称、接纳这群人都花了这么久，如果要让外行人更快地了解我们的工作，就肯定不能用“临终关怀”的说法。虽然金老师说要用“临终关怀”的说法来刺激中国人，让更多人了解，但我觉得这不是一条捷径，而可能是误导。我甚至去跟一些专家学者讨论，最后发现包括临终关怀服务在内的“舒缓护理”这个词是最合适的，更符合palliative的意思。
关于舒缓护理的概念，最早出现的是拉丁文palliate，可追溯至14世纪晚期。1990年，世界卫生组织（WHO）首次提出舒缓护理的概念，并在2004年扩充了其内涵，将儿童舒缓护理描述为“对儿童的身体、思维和精神的积极全面护理，以及向家庭提供支持的手段”。
按照这样的理解，我劝了金老师很久，通过多次举证去说服她。终于在2016年，我们把中文名字“临终护理中心”改成了“舒缓护理中心”。
关于金老师创办蝴蝶之家的初衷，她的梦想很大，说要让中国家庭零抛弃，所以我们要在更多的福利院里面做这样的服务。最早的时候，我还不懂这方面的知识，觉得金老师非常专业，她说的都对，而我只是一个追随者，被她影响着，跟在她后面支持她。后来我渐渐地觉得有些不对。
比如南京曾经因为设立了“婴儿安全岛”，不少外地父母“慕名而来”遗弃孩子，被抛弃的孩子一下子增多，让福利院不堪重负，引发了社会热议。婴儿安全岛的设立初衷是给那些被父母遗弃的小生命“生的机会”。没想到，安全岛反而成了少数父母逃避责任的好出口。对这个现象我有过反思：如果福利院的服务做得这么好，家庭不就更理所当然地抛弃孩子吗？这不是在变相鼓励家庭遗弃孩子吗？
这样思考后，我除了更改蝴蝶之家的中文名称，还意识到国内很多医院的医生、护士都不了解儿童舒缓护理服务。大概在2015年，我得到一个信息，大部分的儿童医院在治疗的过程中可能会给孩子用止痛药，但是一些晚期儿童患者出院后都没有止痛药，那他们该怎么样去面对医生说的“好吃好喝过剩下的生活”呢？这是很可怕的。
据我们所知，在一些病症的后期，孩子是很痛的。这是一个很现实且难以面对的问题。背后的原因，是一些政策规定医院不能够开止痛药。这样一来，不光是医生、护士会忽视孩子的感受，大部分普通人也觉得孩子生病就应该忍着痛，吃药、打针、化疗也应该忍着痛。虽然大家普遍这样认为，但是这不对嘛。这样的思想观念亟待解决。
还有很多类似的有关儿童舒缓护理的观念问题。究竟怎么样才能扭转普通人和专业人士的思想观念？我们就在想，为什么不把大家都凝聚到一起？与其单打独斗，为什么大家不形成一个网络体系一起来学习呢？经过讨论，我们希望办一场全国性的论坛会议。
从2015年开始，我们连续在长沙、上海和北京举办每年一届的中国儿童舒缓护理（临终关怀）国际研讨会，与各地医院的医生交流，进行国内现况分析和探讨；我们同时在2015年推动了国内儿童舒缓疗护医疗协作组的成立。我们参照了英国的一些经验，听起来很国际化，不过最重要的是我们想和更多的专业人士研讨，让他们都了解一下这方面的知识。如果他们都不了解这些知识的话，受助的家庭更无法了解。如果医生都不知道这些止痛的需求，家庭如何知道孩子需要止痛，又从哪能取得止痛的药物资源和护理支持呢？
我们开展第一届儿童舒缓护理研讨会的想法很单纯—先给儿童福利院、儿童医院的人“洗脑”。没有想到的是，长沙、北京、杭州、苏州、上海的好多家医院都来参加，共同讨论怎样能够推动这个事情。当时会议办得比较简单，但是反响很好。湖南省儿童医院的麻醉师们都表示愿意参加第二届。他们说不知道自己除了手术麻醉之外还可以做别的工作。当收到很多医生、护士的积极反馈时，我们觉得这个事情值得继续做下去。
在2015年年底，我参加央视《社区英雄》公益节目的拍摄，赢得了30万元公益基金的奖励。我的第一个念头是觉得30万元挺多的，可以办个课堂培训一批护士，但是真正想做的时候，发现30万元根本就不够。那怎么办呢？干脆拍摄一个视频吧，把国内正在做儿童舒缓护理这方面服务的机构都拍进去。
对这个点子，我跟金老师的意见是非常一致的。我们之前从来没有想过自己做宣传，这次希望通过这个片子让大家了解儿童舒缓护理是什么。曾经我们和一家儿医中心合作的时候，也提出过拍摄视频的创意。结果他们说，领导讲话占多少分钟就出多少钱。我觉得这样的话片子就变成了一个机构的宣传和推广，背离了我们的初衷。那倒不如我们出钱，自己决定需要哪部分内容，需要谁出镜。
基本上，我们是从医生、护士、社工和家庭的角度拍摄的，在故事的讲法方面掌握了主动权，希望能把儿童舒缓护理这个事情讲出来，不专门介绍某个机构，不做成商业型视频，只要能让更多人去了解儿童舒缓护理这件事就好了。
拍摄的过程中有很多花絮，我带着摄制组，包括一个导演和三个摄影师，跑了北京、上海、长沙、南京、香港5个地方，每个地方都要拍一天多。那个导演曾经在中央电视台采访过我，最后被我成功“洗脑”成儿童舒缓护理的志愿者了。他在拍摄前不知道儿童舒缓护理到底是怎么回事，所以拍摄时全凭着我的讲述和我的意向进行拍摄和素材整理，剪辑时我们一起商量。要在一个片子中呈现自己的想法也是很不容易的。
我们拍摄的其他机构都是服务于家庭的，孩子不愿意出镜，我们也尊重和理解，所以整个片子里出镜的所有孩子都是蝴蝶之家的。我们的阿姨也参与了，金老师以国外专家的身份出镜。社工也是个很重要的角色。最终的片子虽然不是很完美，但是基本上达到了我们期待的目标，就是从一个普通人的角度看，片子能够让大家理解什么是儿童舒缓护理服务。很多看过那个视频的人说，里面拍了其他机构的“广告”，但没有蝴蝶之家自己的“广告”，没有关系，这跟我们的想法是一致的—没有必要宣传自己。
我们拍摄的这部国内首部中英文儿童舒缓护理的公益短片，获得了2017中国公益节创新奖。这个片子也是国际上第一部中英文双语的儿童舒缓护理宣传片，国际儿童舒缓护理组织（ICPCN）还把片子作为中文宣传片收在官网上进行推广。
此外，我们也尝试做更多的呈现，比如动画片、绘本、戏剧表演，目的还是希望这些重绝症残疾孩子能够受到更多的关注。我注意到国外的儿童节目里，经常能看到推着轮椅的孩子、患白化病的孩子、患唐氏综合征的孩子。最初看的时候我很不理解，包括我第一次去英国经常见到残疾的孩子，我先生开玩笑说你不会觉得我们英国1/5的人口都是残疾人吧。后来我才意识到，他们的整个社会对残疾人非常包容，比如残疾的孩子能自己到社区买东西，大家完全不会看第二眼，或者他们在沙滩上游玩，完全不惧别人的眼光，周围也没有人会对他们投去异样的眼光。可见他们社会不光是从硬件设施上对这群人提供方便，而且在理念倡导方面也下了特别多的功夫，大家才对这群人有了平视或重视。
ICPCN将每年10月第二个周五定为世界儿童临终关怀日，也就是“帽子日”，在全世界范围内传播儿童舒缓护理的理念，倡导关注重症青少年儿童。近几年，我们每年都会举办“帽子日”公益活动，虽然耗神耗力，但是很有趣。我们在这一天联合一些学校和其他机构，号召大家都带上帽子，通过这个活动鼓励更多的人了解儿童舒缓护理服务，支持有重症孩子的家庭。
在所有的死亡面前，孩子的死亡最难直视。死亡，也是蝴蝶之家难以回避的话题。随着医疗技术的进步，很多疾病都不再是不治之症。但医学仍然有极限，疾病会带来躯体痛苦和精神折磨，是无法避免的事实。有一些孩子，还未来得及经历丰富的人生，没有对死亡进行成熟的认知，甚至无法去表达自己的需求和感受，连长大的机会都没有。
玛莎患有严重的肝病，在6个月大时，肝脏已硬化，腹腔内都是积水。她是在福利院门口被发现的，从皮肤和头发的干净程度来看，她被遗弃没多久。可能是父母得知女儿得了不治之症，万不得已才把她留在这里的。经过诊断后，她被带到了蝴蝶之家。之后几天里，护士每天都为玛莎把腹腔内的肝腹水引流出来，并让护理员每时每刻把她抱在怀里，给她唱儿歌。
玛莎因为疼痛而不吃不喝，我们就想办法在牛奶中加入一点点果汁，试图引起她的兴趣。6个月大的孩子，本该开始感知这个世界，对家里的物品、声音、气味都会变得好奇。他们的安全感应该来源于家人每天的拥抱、抚摸、喂食、嬉戏和微笑。但生命对于玛莎却是一种负担，充满了痛苦和失望。一周后，玛莎的内脏开始出血，眼神开始涣散。最后的日子还是来临了。在金老师的怀抱中，玛莎的哭声渐渐微弱下来，心脏停止了跳动，直到身体逐渐变得冰冷，一旁的护工们也泣不成声。
婕婕是个严重脑瘫的孩子，对别人没有太多的反应，但是她开心的时候，脸部肌肉会抽搐起来，我们就能知道她很开心。最初她身上满是褥疮，没什么头发，眼睛是浑浊的，很没神，几乎不动。我们都在她眼前晃动手指，看她是不是盲童、视力怎么样，却发现她明显是被抛弃的孩子，已经很久没有被疼爱，也已经不习惯和别人交流。后来我们给她读故事，她慢慢地认识我们，开始了解我们，眼睛明亮了起来，会随着我们转动，喜欢观察四周。她的头发也慢慢地茂密起来，惹得阿姨们忍不住总想变着花样给她梳不同的发型，然后给她穿上漂亮的衣服，推着小推车带她下楼呼吸新鲜的空气。听故事时，她也会笑了，但是一笑她就抽搐，而且她总有很多的痰。过生日的时候，她喜欢舔棒棒糖，眼睛会笑成小月牙那样。每次看到她的状况，我都感慨挺不容易的。
我特别喜欢婕婕。人嘛，都有私心，每隔一两年，会有几个孩子特别招人爱，虽然他们都有这样那样的问题。那天早晨刚起床，护士在群里面给我发信息，说婕婕走了，离开得很平静。我心里咯噔了一下，只是感叹，唉，还挺好的，她没有受到痛苦。我也挺坚强的，没有掉眼泪。然后我刷牙洗脸，回到了办公室。要是在以前，我一打开办公室的窗户就能看到婕婕坐在对面房间的窗户旁，她会冲我笑，我们就会打个招呼。前一天，她坐在窗台旁，我问她在做什么。她看着我，但没法说出来。婕婕走的那天，我说今天不能打开窗户，因为婕婕不在了。但对面的窗户突然打开了，一个护理员阿姨跟我说：“符主任，婕婕走了。”腾地一下，我没绷住，眼泪流下来了。
最早的时候，每次有孩子离开时，我都尽量绷住。因为要是我都哭了，那阿姨们怎么办？所以无论怎么样都得忍过去，把她们安顿好。并且我还得边开玩笑边对阿姨们说，你看你还有两个孩子要照顾呢，你不能分心了。就这样，每次安慰完她们，我自个儿回到办公室去偷偷抹一把眼泪，接着该干吗就干吗。
关于这方面，我们有个小诀窍。每个孩子有一个英文名和一个中文名，我们一般说孩子中文名的时候就容易绷不住。每个孩子在我们心里就好像是一座小阁楼，他们的中文名就是开门的钥匙。跟他们玩的时候，大家会习惯叫他们的中文名，而我们在办公室里一般用英文名聊孩子的情况，这会方便一些。相对而言，我们说他的英文名时，可以切换到工作的模式，比如聊他吃什么药，他最近的体重多少，怎么样给他找医院治病，给他买什么轮椅，等等。
往常我下班的时候总喜欢去孩子们的房间溜一圈，去看一下他们怎么样，然后再回家。有一次，我看到一个孩子，虽然我从来没有医疗经验，我妈妈也没有传授过，但我看那个孩子的样子，凭直觉就知道他快不行了。我马上出去找护士，护士过来后，果真说那孩子不行了。每个小生命离开的事实都在教我，死亡就是生命中再自然不过的过程，是必然要去面对的事情。当然，话虽然是这么说的，但我总不能确定下一次遇到同样的情况自己会怎么样。
可可是个重度脑积水的孩子，头看起来非常大，身体却枯瘦如柴，比例很不协调。他被送去医院，医生也没有办法。因为病情实在严重，可可回到蝴蝶之家接受舒缓护理，这也意味着他的生命已经走到最后一站。随着脑中的积水不断增多，颅内高压会导致整个头部非常疼痛。可可每天都很痛苦，有时候会用手拍打自己的头，不断呻吟。护士给他用药镇痛，他还是会痛得发出“啊、啊”的声音，表达自己正遭受疾病的折磨。他的哭声很响亮，整层楼都能听得见，我们能做的，就是将可可抱着，抚摸安慰，希望能缓解他的痛苦。在最后的一段日子，可可很难受，我们为他加油，夸他是个好孩子。最终，可可是在护理员阿姨的怀里离开的，温暖柔软的身体渐渐冰冷。
孩子临终时，身体一般会有一些变化，比如变瘦、食欲变差、频发痉挛，甚至出血。但是也有许多变故毫无征兆，一些患有心脏病、脑瘫等先天性疾病的孩子们上一秒可能还活蹦乱跳，下一秒就会进入临终的状态。我们的神经高度紧张，随时要准备接受最坏的可能。
生命的长度可能不会再延长，但我们可以尽量不留遗憾，去拓展生命的宽度。如果孩子注定要离去，我们应该以一种不留遗憾的方式在他身边，陪他走完最后一程。
我记得金老师讲过一个4岁孩子的故事。孩子被送到蝴蝶之家时已经病危，每天都哭着找妈妈，拒绝所有人的拥抱，也不愿与人亲近。几天后，那个孩子去世了。所以我就想，如果那时有阿姨能像妈妈一样给孩子安慰，一切会不会变得不一样？
这个反思被我们放进了蝴蝶之家对护理员阿姨的培训里—这份工作不仅仅是护理，阿姨们也不仅仅是护理员阿姨，对于这些临终的孤儿来说，她们更像妈妈，一个拥抱，一次发自内心的关怀，都可能带给她们面前的孩子足以支撑生命的意义。
有的这个安静的独立房间里，护理员阿姨或是护士会一直抱着孩子，给孩子唱歌、放音乐，呼唤他们的名字鼓励他们活下去。有时什么都不做，只是轻轻摸着孩子的手或者抱着他，直到他们慢慢地停止呼吸。
当孩子真正离去，在殡仪馆工作人员到来之前，护理员阿姨会把孩子的身体清洗干净，给他们穿上干净漂亮的衣服，尿布上不留尿渍，裹上那种有蝴蝶图案的布单，把每天陪伴孩子的玩偶放在他们身边，告诉他们“你是最乖的宝宝”，让每个孩子都有尊严地离去。
对有的孩子来说，离开可能是一种身体上的解脱，但是活着的人其实很难释怀孩子的离开。最早的时候，我们有员工因为爱的孩子离开了而受不了，不想再去面对更多的不舍，所以不得不离开蝴蝶之家。对蝴蝶之家的工作人员来说，学会告别，是艰难而重要的一课。
为了缅怀孩子，也为了安慰我们自己，孩子去世以后，我们都会做一场追思会。我们采取自愿原则参加追思会，参加的人员一般都是护理过孩子的阿姨，还有对孩子有感情的员工。在追思会上，孩子生前的照片被悬挂在会场周围，照料过孩子的护理员阿姨会和我们围坐一起。很多阿姨对孩子的不舍是无处安放的，我们要考虑怎么样调节她们的情绪、疏导她们的哀伤。比如在气球上写上孩子的名字，然后放走气球，表达我们对孩子的哀思，可是后来发现这样不环保，而且有时气球会在楼上被挂住，本来出发点挺好的，结果弄得啼笑皆非，不那么完美。后来，我们一直采用最简单的方式，就是大家点着蜡烛，在音乐声中诉说对孩子的思念。
我们每个人点亮一根蜡烛，烛光一点点聚合。然后大家倾诉关于孩子生前的回忆，有好的也有不好的，阿姨们通常讲着讲着就哭起来。每个人都把自己想说的话倾诉出来，对孩子的不舍和遗憾，只能在这样的场域里由我们这一群人共同分享，也许有哭，也许有笑，重要的是在那一刻大家都能产生共鸣。每个人轮流讲完以后，其他人可以再补充。
追思会中的情绪不限于哀伤，有人会开起玩笑，还有人自言自语：“你怎么也不告诉我一声就走了。”有的时候我能控制情绪，有的时候也绷不住。有些护理员阿姨说：“他哭起来整层楼都能听见，有时候我也会听得心烦意乱，总是希望他不要哭。现在他去了另一个世界，我却好想念他的哭声，好想再听听他的哭声。”有人看到挂在房间里的照片说：“看你的小眼睛亮晶晶的，你当初多淘气，老吐到我身上。”这样边埋怨边哭，也是非常感人的瞬间。
追思会的最后，大家表达对孩子的祝福，与孩子好好告别。其实好好告别并不是一件容易的事。刚开始阿姨们都不知道怎么表达对孩子的思念，但祝福的时候突然就会说很多话，比如“我希望他好好长大，在天堂里找个女朋友”。有的阿姨会编一个故事，说你和谁谁谁，两人爱一起玩，现在你俩在一起了，希望她是你的女朋友。
这样的追思，我们不会有刻意的要求，无论是祝福还是诉说回忆都可以，只要有这样一个突破口，让大家将情感抒发出来就好。让含蓄的东方人表达自己很不容易，倒不如用这种最简单、最朴素的方式。
“希望孩子在天国没有遗弃和悲伤，一路走好！”祝福之后，吹灭蜡烛，追思会的仪式就结束了。然后，蝴蝶之家照片墙上孩子的照片会移到象征着逝去的区域。我们感觉这样的效果还不错，比较环保，又能寄托哀思，大部分阿姨的感受都很好，起码是暂时放下了心里的哀痛。
孩子去世时，我们也会接触到他的家人。一位知道孩子即将离开世界的妈妈，找到蝴蝶之家，提出了两个请求：一是让孩子没有痛苦地离开，二是捐献孩子的器官，延续另一个孩子的生命。她在失去孩子的痛苦中，还能用对孩子的爱继续去爱这个世界。还有的家庭捐献了原本为孩子筹集的治病费用，他们的孩子没能等到用那笔钱延续生命，就离开了世界，那么他们把钱捐出来，支持其他还有可能活下去的孩子。这样的行为，让我对他们肃然起敬。
曾经我有很多梦想，想过当记者，想去环游世界，也想过当律师，上大学的时候做过主持人和广播员。我梦想去过形形色色的生活，经历和感悟一些不同的人生，见识更精彩的世界。回过头来思索这些梦想，可能是因为自己喜欢学习，也希望在不同的阶段成就不同的自己。
我当英语老师的时候很努力，学生英语成绩都挺好，全校能拿英语奥赛高分的都是我的学生，但是流动红旗、卫生评比那些，我的班级就不行。我老说学生们都是我自己的孩子，从另外一个角度可以说明我做一行爱一行，是一个对自己选择的事情负责任到底的人。
自从加入蝴蝶之家，我每天从早上工作到晚上，别的同事们交接班以后，自己才会下班。甚至到2015年7月我生孩子前一天，也是像“严苛的婆婆”那样盯着同事们把孩子们照顾好。
那时，这份工作带给我最大的阴影就是担心自己的孩子有先天性的问题。得知自己怀孕后，我瞒了我先生4个月才告诉他，我爸妈和周围的人也是4个月以后才知道。我担心自己是高龄产妇，或者有什么意外，我也见过很多先天残疾的孩子，不希望让别人承受很多的压力。那年圣诞节我告诉我先生，说这是你的圣诞节礼物。他当时说我这么久了才告诉他，像我这样的人思想真强大。
生孩子前一天下班后回家，我预计当天晚上会有征兆，就让我先生早点休息，然后给金老师发信息，说明天早会不参加了，我可能要生孩子了。第二天早上七八点，我带着先生一起去医院。因为他是外国人，什么都搞不清楚，我只好自己到楼上去检查。医生说你都开到六指了，还在外面晃啥，还不去生产？
下楼后，我带着先生到住院部，下午2点把孩子生了，3天后我们就回家了。那段时间，我们接进来一个孩子，患有非常严重的脑积水，至少需要10万元治疗费用。突然间哪来那么多钱？所以我们必须尽快给孩子筹钱。我很操心这件事，甚至没有跟我妈说已经生完孩子了，因为我害怕我妈会让我在家坐月子禁止我出门。
当时只有一个阿姨给我做饭，我先生负责给孩子换尿布，我就投入筹款活动。我先生安排了他的一群外国朋友，穿上奇装异服，在步行街附近宣传，给蝴蝶之家筹钱，我抱着孩子在旁边做志愿者。当时我想，我不仅没坐月子，还抱着刚出生几天的孩子在外面晃，这事要让我妈知道了，那还了得？
比较幸运的是，我们短短几天内就筹了几万元，后来陆陆续续地在网上筹款，没过多久就把钱筹够了，顺利安排孩子去做手术治疗。我根本没有时间坐月子。一个月以后，我才让我妈来长沙，告诉她我请了月嫂，让她别担心。后来她知道了实情，说怎么还有这种不靠谱的人。我朋友也说，只有我这么心大的人能做出来这样的事。
这种事听起来挺奇葩的，其实还行，一切都在我的掌握之中。生孩子之前，我学了有关的课程，书上讲每一天应该做什么，我都认真地看。但是，这样的行为，别人不能模仿，毕竟还是太危险，但也说明我还不算娇气。而且我很幸运，孩子很健康。
“Keep calm and carry on.”我一直很喜欢英国前首相丘吉尔的这句话，意思是保持镇定，无论事情的结果怎么样，都继续努力。我也很信奉“Problem is challenge，Challenge is chance”，这句话是说问题就是挑战，挑战就是机会。这两句话算是一种动力，我自己特别受用，它们鼓励着我不断往前走，哪怕遇到困难，也要保持镇定，负责到底。
我很荣幸遇到了很多愿意和我一起往前努力的人，别人形容这个事情是事业，我觉得更是我的志业。虽然我不会玩游戏，但是我知道，就像一路升级打怪，我希望和有共同梦想的人一起尽自己的力量，推动这份志业落地。
2017年7月7日，我们举办了第三届中国儿童临终舒缓护理国际论坛研讨会。当天，热衷慈善和公益的英国王室成员安妮公主访问蝴蝶之家并出席了研讨会。安妮公主的来访虽然在我们的意料之内，因为我们知道英国王室很重视慈善，但是安妮公主真正到来时，他们所做的细致安排以及她留给我的印象还是让我很意外。
王室先遣团提前和我们沟通各种细节，问我们需要什么协助，希望促成哪些事情等。下午2点15分，安妮公主的礼车稳稳地停在预定位置，她下车后与大家寒暄，很从容风趣。她身材高挑，身穿橘色套裙，态度非常谦和，非常真诚，戴着手套和我们握手。走进蝴蝶之家时，我在前面带路，她走路速度非常快。进入房间后，里面坐着的人们忘记起立，我当时很紧张，想提醒大家起立，她拍了拍我的肩膀，表示让我不要那么紧张。虽然这只是一个很小的动作，但是我能感到她非常照顾每个人的情绪，而且那种手势语言让大家明白，别把她当作很重要的人看待。她很温和地点点头，跟大家打着招呼就坐下来了，没有一点架子。
安妮公主跟我们说，你们很不容易。她摘下手套，进入孩子们的房间，看望孩子们，非常有爱心。看到病情严重的孤残儿童在蝴蝶之家受到了专业的护理与妥善的照料，她动情地说：“我很荣幸来到湖南，很高兴看到这里有如此多政策和措施支持重症儿童和他们的家庭。”她还在探访者登记本上签了她的名字，为孩子们加油，鼓励孩子们拾起生命的希望。
走出蝴蝶之家时，安妮公主在门口专门跟我们握手说：“不好意思，打扰到你们的生活了。”我感觉她真的很谦虚低调，也很贴心。后来我们还知道，安妮公主是个非常节约的人，她那天穿的那套裙子10年前就穿过。
安妮公主的来访，促成了我们和湖南省儿童医院、湘雅医院签署儿童临终舒缓护理合作协议，双方通过示范、合作、倡导及培训的方式促进国内的儿童舒缓护理及临终关怀服务的推广，并实现中国大陆首家中英共建儿童舒缓护理门诊在湖南省儿童医院开诊。
距离那次访问过去74天后，安妮公主从英国给我们寄来了一封感谢信。她表示很开心能有机会来到让她印象深刻的蝴蝶之家：“正是你们让这些孩子的生命从此变得不同。”她还再次感谢我们的热情接待，希望我们“在今后的工作中取得更多的成功”。
回想起来，真是难以置信，我们仅有几个人的小团队，只用了3个月时间筹备，居然组织了整整一天的大型论坛会议和接待英国王室来访。安妮公主的访问是蝴蝶之家的一大幸事。我很荣幸，参与和见证了整个过程，这件事让我看到蝴蝶之家有了新的契机继续往前走，也鞭策我需要学习得更多，需要做的也更多了。
一年又一年，孩子们来了又去，蝴蝶墙上孩子们的照片越来越多。到现在为止我们护理过的孤残重绝症孩子总共214名，得到临终关怀的孩子有114名，38名孩子被家庭收养，其中最小的刚出生，最大的17岁。蝴蝶之家接收的孩子，存活率达46.7%。我们当初那个小小的团队已经发展到43人，其中行政人员6名，护理员阿姨30多名，有10名阿姨已经在蝴蝶之家工作10年，算是非常难得的。
蝴蝶之家的发展虽然慢了点，但最重要的是我们前进的每一步都很稳。近几年，我们从英国引进了儿童舒缓护理的部分医疗培训资料和ICPCN组织的免费线上课程的教学资料，并在上海儿童医学中心专家们的协助下完成了这些资料的中文翻译工作。我们和湖南省儿童医院合作开设“舒缓护理”门诊，建立“蝴蝶之翼”护理培训基地。
为了给医疗专业领域注入专业的护理知识并为有需要的家庭带去专业的医疗支持，我们推出了“蝴蝶展翼”儿童舒缓护理服务护理培训及工作坊。此外，我们开展了“蝴蝶振翅”儿童舒缓护理生命关怀教育，为社团、学校及社区普及生命教育。
据WHO估算，在中国每年大约有450万的孩子需要舒缓护理，150万的孩子需要临终关怀。一般来说，从孩子被诊断出患有不能治愈的疾病那一刻开始，他们需要的就是舒缓护理服务。到生命最后的6个月，孩子需要的可能就是临终关怀。
在亚洲，日本率先将舒缓护理纳入了医保。目前我国台湾地区的舒缓治疗水平在亚洲也处于领先地位，在中国大陆，虽然儿童舒缓护理和临终关怀存在认知、专业人员及资金投入等问题，但与前几年相比，对儿童舒缓护理和临终关怀服务的认识、推动已经进步了很多，不过仍然任重道远。
真正实现儿童舒缓护理和临终关怀的理想模式，应该是全方位、全员化、全程化的“三全”服务。其中“全员”不只局限于孤残重绝症的孩子，还要关怀孩子身处的家庭；“全程”则应该是在孩子病情被发现时，就马上接入服务，有希望治愈的孩子获得舒缓护理服务后，继续进行治疗，难以治愈的孩子则获得临终关怀服务，在生命最后一程，获得平静和尊严，最后离去。
记得那次获得《社区英雄》的奖励后，我一边接到大家恭喜我的电话，另外一边接到家庭的求助电话，让我一边高兴一边流泪。这种家庭求助的电话，我接到过很多。有一年过年的时候，我爸妈在做年夜饭，然后我在房间里悄悄地接求助电话。很多时候接到的求助电话，都会拐弯抹角，说他有个朋友或者兄弟家里有个孩子。当他们越讲越仔细，我就知道那一定不是别人家的孩子。他们都会问，你们那里收孩子吗？我说不能收，只能收福利院的孤儿。他们一般就接着说，那么孩子变成孤儿，你们收吗？
这样的话，让我怎么回答呢？所以我每次只能回避，尽量鼓励他们说，你们很勇敢，没有抛弃自己的孩子，都很伟大。有时我觉得蝴蝶之家已经有一些小小的成绩，但是接到那么多的家庭求助，我却帮不到他们，就会感到非常心痛。
至于我们和湖南省儿童医院合作开设的“舒缓护理”门诊，当为求助家庭的孩子诊断之后，只能将孩子送到ICU。但ICU空间有限，只能支持四五个家庭。孩子在ICU，父母是不允许进去的，所以每次我们进去提供舒缓护理服务时，都能看到孩子身上插了许多针管，而亲人都不在身边，这并不能真正实现我们理想中的舒缓护理服务，还是有很多的遗憾。
全国肿瘤登记中心有数据显示，中国每年新增3万—4万名儿童肿瘤患者。由于发病突然、症状急重、治疗痛苦、花费高昂还难痊愈，儿童血液肿瘤类疾病非常凶险。一个现实情况是，治愈率、好转率、病死率是评价国内医院临床服务的重要质量指标，然而三甲医院床位紧张，儿童医院更是如此，因此，宝贵的医疗资源非常紧缺。当被医院告知无法继续治疗孩子时，父母只能把孩子带回家。在生命临终阶段，孩子的身心痛苦、父母的痛苦，再没人能给出专业医疗和心理支持，这些孩子的病痛和心理问题，以及家长的心理问题，会更加严重。
在拍摄前面提到的儿童舒缓护理宣传片的时候，我们找到了一名深圳患儿的母亲，她接受过香港癌病基金会的指导服务。帮我联系到她的是我们第一届论坛会议的护理专家，也是在香港癌病基金会做儿童舒缓护理的资深护士林国嬿女士。林国嬿从事临终关怀20多年，多年前在香港的儿童癌病基金会首创香港儿童舒缓服务。
采访那个母亲，我的感受很深。她家的孩子在一岁多去世了，她先生因为孩子生病离开了她。谈及往事的时候，她仍然非常难过。当时林国嬿的团队给了她很多支持。她说：“当时我自己跟妈妈在照顾孩子，内地没有儿童舒缓护理的服务。先生离开后，我举目无亲，要独自去面对孩子去世的现实，真的很艰难。”这一句话，让我至今都很难忘。
她的孩子在香港出生，可以自由在内地和香港间来往，所以她求助于香港癌病基金会。之后，她感到自己不再是孤单的一个人在支撑了，虽然最后孩子还是离开了，但她和林国嬿还保持着联系。
后来我们邀请林国嬿加入蝴蝶之家，担任服务发展总监。我就知道了这种指导叫哀伤辅导。其实我们说的舒缓护理，不仅仅是对孩子进行身体疼痛的舒缓，还包括对孩子心灵的支持、对孩子家庭的支持。所以我们说舒缓护理最有力的支持就是对希望的支持。
患有疾病但不可治愈的孩子，在生命最后的阶段往往身心痛苦。有的在ICU各种冷冰冰的设备包围中离世；有的被劝离医院，再无人提供专业医疗支持，父母无助地看着孩子陷入病痛，直至孩子离去。但是有一个专业团队一直在陪伴和支持着，孩子能玩的玩了，能吃的也吃了，一起欢笑着度过最后的时光。即使有一天孩子离开了，家长还是心安的，不会负疚地活着；父母也可能不会因此而分开，就算分开了，还是能坦然面对彼此。
这种专业的哀伤辅导是非常有必要的。当孩子活着的时候，给孩子被爱的希望、被支持的希望，让他获得更好的生活状态。孩子离开以后，我认为最难的就是活着的人，毕竟孩子离开了就解脱了，但是活着的人没有办法安然面对这种离开。对于最终无法被治愈的孩子，舒缓治疗中的哀伤辅导可以让他在生命的最后时间少些痛苦，更有尊严地离世，也能让家属对孩子的离去更少些哀伤。
我们带着孩子们到外面举办生日会或者游玩时，有人说你们为这些孩子搞这个、搞那个，至于吗？说句不好听的话，我们中国人给去世的人送花圈，撒些食物，那么去世的人能拿到这些东西吗？肯定拿不到，但做这些事情能让活着的人心里踏实。同样，我们带孩子出去，孩子们能完全感受到我们的心意吗？不一定，但至少他们的父母心安。很多事情，我们为什么要等到孩子走了再做呢？我们带孩子去玩，给孩子们一点乐子，也给活着的人一些乐子。我们把孩子照顾好了，当有一天他们离去了，我们心里也不会感到亏欠。
我最早去英国的时候，看到那些坐着轮椅的孩子脸上画着彩绘，甚至插着鼻胃管在打水仗，多危险哪！而且孩子能看到自己的脸绘吗？后来我明白了，没关系呀，就是要让他们开心。喜欢打水仗就打，别怕弄湿衣服，只要他们开心就好。孩子可能做不了很多事，但带他出去看看绿树、看看红花，可能他就会开心，他的父母也开心。我们所做的一切，不也是为了让活着的人心安吗？这其实就是一种希望。
在我看来，儿童舒缓护理和临终关怀是一个带去希望的服务，因为有希望，受助的父母才有动力活下去，有动力面对对方、面对余下的生活。这个服务和老人的舒缓护理和临终关怀不一样，因为大家更容易接受老人的离世，但对于儿童，父母更难面对、更自责内疚，总觉得舍不得、放不下。
很多父母在孩子离开之后常常问为什么：为什么孩子有病？为什么我会生下这样的孩子？为什么这种事会发生在我的家庭？其实父母也需要寻找孩子生命的意义。
我们在“舒缓护理”门诊开展咨询和服务时，遇到很让人同情的情况是，很多父母不知道怎么样去面对自己的哀伤，只能选择压抑和沉默，时间长了，人都变麻木了，但这样对他们自己和家庭都很不利。其实很多这样的家庭没有被关注到，有的时候，父母比那些孩子更可怜，尤其是如果家庭里只有一个孩子，那么孩子患病或离世真的是对这个家庭的毁灭性打击。如果有我们这样的专业服务提前介入的话，家长就能得到支持和希望，会知道孩子生病、死亡也有意义，会倾诉，会哭泣，从而能够更好地接纳现实，更积极地面对后面的生活。
按照协议，蝴蝶之家只能接收福利院的孩子。但我有一个新的梦想，希望可以走出蝴蝶之家这个大本营，不仅服务福利院里的孤残重绝症儿童，还为更多家庭提供专业的居家儿童舒缓护理和临终关怀服务支持。
我已经做了很多的调研，准备第一步先做社区护理站，培训出高素质的护理人员，然后逐步复制到全国，让更多人了解儿童舒缓护理服务，同时服务社区内有需求的家庭。第二步是搭建国内的儿童舒缓护理平台，联合其他的专业服务机构，把各自的力量凝聚起来，互相学习，共享资源，走更少的弯路更快地发展起来，推动儿童舒缓护理领域的进步。毕竟，这是“我们中国人自己的事”，虽然目标可能很遥远，但是脚步不能停，值得我们不断努力。
以前的我喜欢徒步、骑自行车、爬山、打羽毛球、游泳、跳舞、看书、看电影、画画等，如今这些兴趣爱好都变成了带孩子、工作和学习。我不仅参加了深圳公益学院的培训，也经常走访别的机构，还抽空学习课程，而且越学越觉得不够，越应该多学点。我相信什么时候开始努力都不晚，很欣赏那种活到老、学到老的人，并期待自己能够成为那样的人。
儿童舒缓护理进入中国，发展到现在，我是第一见证人，也算是国内从事儿童舒缓护理最久的人之一。从进入蝴蝶之家起，我慢慢认知儿童舒缓护理，不断花更多的心思，尽力把这个事情做好。从刚开始的不服气、不甘心，到逐渐做得还不错，有人认可，前来求助的人也越来越多，但我感觉做得还不够，肩上的担子更重了，也希望召集更多人抱团前进。这个事情可能看不到立竿见影的功效，但是我有责任和信心继续做下去。回顾我曾见证的这些变化，也是我对自己的一次剖析和沉淀，对于大部分中国人来说可能会有点启发和借鉴意义。
在蝴蝶之家里的十年一晃而过，现在的我常对孩子们祈祷：“今天你幸福着就好。”“Present is present.”这也是我喜欢的一句话，意思是“当下就是礼物”，启示我们应该珍惜当下，脚踏实地，向前出发，心怀未来。
这是我们在蝴蝶之家教给孩子们的，也是他们教给我们的。