典型自闭症

“典型”自闭症从很小的时候就可见,通常在孩子上小学的时候就会得到确诊。典型自闭症患者不会按照正常社会要求的方式交流,他们可能不会说话或语言发展缓慢,他们避免凝视或接近他人。他们会做一些可识别的重复行为:原地摇晃、拍自己的头,或者大喊大叫。他们的感官疼痛和社交压力几乎是持续的,他们无法掩饰自己有多么痛苦。他们的父母很难管理他们的情绪崩溃和感官超载,只能将这些反应视为“行为问题”或“不服管教”。这些父母可能会抱怨自闭症把他们曾经表现良好的孩子“偷走”了。典型自闭症患者可能是男孩,可能是白种人,也可能来自富裕或中上阶层家庭,他们能够获得诊断和治疗支持(他们往往对“恰当的”公共行为有着相当严格的规范)。

事实上,典型自闭症患者并非都那么典型。绝大多数已确诊的自闭症患者都以这样或那样的方式蔑视这一套难以置信的严格标准。尽管所有现有的自闭症诊断工具都是针对富有的、性别明确的白种人男孩开发的。当我们考虑到自闭症在女孩、黑色人种、原住民、亚洲人和拉丁人以及其他群体中的贫困人群中诊断不足的证据时,我们可以看到,“典型”自闭症的实际症状可能比我们相信的官方数据更不典型。

“典型”自闭症和“非典型”自闭症之间的界限具有很强的渗透性,通常更多地与一个人在社会中的地位有关,而不关乎他们自闭症特征的假定严重程度。克丽丝特尔具备自闭症的所有典型特征:重复乏味的玩耍,缺乏社交活动,自我刺激行为,在学校很难专心完成任务。但是,因为克丽丝特尔看起来并不像“典型”自闭症患者,所以,在大多数人看来,她并不是残疾人。尽管她经历了那么多的痛苦,老师和学校辅导员却不再提及她患有自闭症的可能性。

她说:“成绩单让我在课堂上感到快乐,而且敏感。这是一种比较隐晦的说法,意思是,当同学们对我刻薄时,他们觉得我整天哭哭啼啼的,好像受了太多的伤害。数学课上的大脑空白并不是一个令人担忧的信号,我正在退回到自我封闭状态。我只是一个爱做白日梦的女孩,有时会潸然泪下。仔细想想,对我的很多男老师来说,这可能是他们理想中的女性形象。”

当自闭症患者受到过度刺激和感到压力时,就会进入“自闭症式”自我封闭状态,他们无法继续处理周围的环境。这是一种更安静、更内在的“自闭症式”崩溃,它往往涉及更多的哭泣、自残或外向攻击。从本质上讲,自我封闭行为是一种脱离周围环境的方式。它可能看起来像突然睡着了,变得没有反应,或者只是有点走神(这就是克丽丝特尔的情况)。克丽丝特尔怀疑,如果她是一个自闭症男孩,人们会对她的封闭行为有不同的看法。男孩应该有能动性和自信,并积极生活。反应迟钝和抑郁可能会激发早期干预,而不是演变成难以启齿的家庭秘密。相反,克丽丝特尔的父母告诉她,不要“那么奇怪”,要坐起来,“看起来有活力”。当困惑和挫折让她快要崩溃和想要哭泣时,她同样被告知要压制这些冲动。

她说:“我变得越来越小,什么都不求,这是我规避人们经常说我太敏感的方法。如果或假设我不擅长某件事,那是因为我永远不会擅长它。最好不要问了。”

现在,克丽丝特尔知道了自己是自闭症患者,她正试图忘记这些根深蒂固的自我认知。她想成为一个不为哭泣而道歉的人,不要总是把自己封闭在世界之外来应对压力。她希望自己的生活能够围绕这样一个事实:她一周最多只能工作20个或30个小时。她想在一个不带偏见的家庭教师的指导下重新学习数学,她希望这位老师以直接又耐心的方式向她解释相关事物,没有任何隐含的意思或潜在的性别歧视。

“有一天,当我回首往事时,我能对自己说,我讨厌自己的那些地方其实是我最大的优势吗?”她沉思着,“我不知道。早该有人告诉我的。但你要试着接受已经发生的事。我现在真的做不到。我也很恼火。”

像许多最近才发现自己患有自闭症的人一样,克丽丝特尔仍然对自己的新身份感到困惑,似乎无法停止思考她过去受到的不公平对待。有一群自闭症患者都以这种方式被排斥和疏远,在接下来的几章中,我们会遇到更多这样的人。但首先,我们需要深入研究为什么典型自闭症的形象是这样的。