有很长一段时间,医学一直被视为哲学和解剖学的结晶。所有追溯医学历史的书籍都会从叙述人体功能障碍的哲学概念开始:古罗马的四种体液,中国的阴与阳,印度阿育吠陀的三种能量;然后讲述解剖术的缓慢推进和生理学冗长的发展道路。但是,无论哲学家还是解剖学家都没能给治疗带来进步,他们思想和实践的核心始终远离患者。医学理论和诊断所用的辞藻华丽而晦涩,但是治疗却从未达到学术论述的高度。一直到十九世纪,治疗仍然是凭直觉和经验行事,由一些既未撰写过书籍又未曾发表过理论的匠人实施。
现代医学在医者和患者的有效互动中诞生。尽管如此,历史学家仍然只讲述与医者及其思想、方法有关的故事,而忽略了病人。然而,那些执拗又耐心地在乡村医院、临床课堂、检查室或诊疗室向医生展示自己身体、陈述自己症状的人对医学发展也做出了巨大的贡献。我们无法向助力安布鲁瓦兹·巴雷(Ambroise Paré)[1]开发血管结扎术替代截肢烧灼止血的数百名无名军卒一一表达敬意。我们永远不会认识从吉罗拉摩·弗拉卡斯托罗(Girolamo Fracastoro)[2]提出首个传染病理论到路易·巴斯德(Louis Pasteur)获得微生物证据这三百多年死于传染病的数以百万计的死者。没有医生会去统计被当成女巫活活烧死的癔症患者数量。但是我们可以去关注那些为数不多的、其独特故事和身份至今可查的患者,他们为治疗进步所做的贡献与他们名望不一的医生不相上下。他们真实存在或臆想的障碍、病痛、苦楚开创了新的诊断和疗法,动摇了某些医学理论,提供了新的治疗视角,纠正了医生的错误或拷问他们的成见。他们有的奇迹般病愈,有的充当了实验品和殉难者,有时还不幸沦为医生的骄傲或贪婪的牺牲品。
我写这本书是想还他们一个公道。本书各章串就一部另类的医学史,颠倒了通常的角色安排,小人物和无名氏取代了名流和英雄。这些反写的故事汇集在一起,不啻是对医生哲学家乔治·冈吉莱姆(Georges Canguilhem)[3]所言的生动诠释,他曾这样写道:“之所以今天的医生对疾病的认知能预防患者经历疾病,是因为过去患者的患病经历激发并召唤了对疾病的认识。因此这是一个永远的规律,至少目前还是事实:是因为有人觉得自己生病才诞生了医学,而不是因为有了医生,人们才知道自己生病。”[4]
传染病学将引发一场流行病的病人称为“指示病例”或“零号病人”。越来越精细的微生物研究和病毒追溯让我们有时候能找到此人。例如,在2003年香港的SARS疫情中,只花了几个月的时间就追溯到了当地的第一位病人。“零号病人”这个术语已经约定俗成,之所以不用“一号病人”,是因为这第一位病人并不总是一位患者,尤其是在传染病领域。不过我们会看到,在其他一些情况下也会出现这种局面。如此区分病人和患者可能令读者惊讶;但本书里的几个故事将证明这样做是恰当的。患者是在身体上感受到一种疾病症状的个体,病人却可以是一个或许从未体验过某种疾病哪怕最微小的症状的医疗对象。幽默一点的话,我们可以这样说:有疾病构成的流行病,也有诊断构成的流行病。但我要严肃地补充一点,这两者之间并不总是存在关联或因果关系。
我明知故犯地将“零号病人”这一概念滥用到医学的各个其他领域,外科学、精神病学和药理学等。因为所有专科的诊断和治疗的发展道路都相当曲折,都充斥着有时不自知的患者和不得重视的病人。自由使用这一概念,使我得以在同一思考框架之下处理一些极为多样的案例:验证了一种假说的路易和启发了上百种假说的麦基太太;导致“疾病流行病”的玛丽和加埃唐,与开启了“诊断流行病”的奥古斯特;考验了基因学家耐心的恩莎和引发他们狂热的乔瓦尼;对医学贡献巨大的海瑞塔和让医生晕头转向的奥古斯蒂娜;重伤幸存但余生坎坷的菲尼亚斯和幸运的“小白鼠”亨利;非法盈利的无辜受害者格雷戈尔和饱受愚蠢医生折磨的大卫。另一些案例不是揭露了根本性的错误或真相,就是助力命名了真实或虚拟的疾病,开启了临床科学的重大篇章或为另一些过时的篇章彻底画上句号。
有的名字大家耳熟能详,如约瑟夫·梅斯特或菲尼亚斯·盖奇;有的则被遗忘,如塞尔玛、海瑞塔和蒂莫西。有几个女病人和男病人只以他们名姓的首字母或为遵守医学保密原则而起的假名而为人所知,我给某几位取了名字,把他们从无关紧要的配角升格为活生生的病人。在讲述这些充满传奇色彩的故事时,我尽力让自己保持客观,并不是我担心违背历史真相,而是因为故事本身已经足够离奇,不需要任何编造。我按照年代顺序编排这些章节,以尽可能贴合医学思想及其所处社会环境的演变。这些故事有的只持续了几个月,有的跨越一生,还有的则是在数代人身上展开,比如波马雷利家族的故事。
这本书的首要目的是纪念这些或温顺或叛逆、或轻信或多疑的病人,他们对生物医学的发展做出了不可磨灭的贡献。但我忍不住要借题发挥,利用他们来延伸我对医学技术及其误区、对日益扩张的健康产业市场的思考。他们曾经是医学的小白鼠,现在又成了我关于诊断和治疗的认识论的小白鼠。借助他们,我得以对医学的某些偏差发泄我的“医学情绪”,这些偏差一直存在,但任凭人们念经般地呼吁遵守医学伦理,始终无法阻止它们肆虐。
要把那些未得到透彻理解、被情感扭曲或被商业误导的医学课题向大众普及清楚是一项无尽的工作,我这本书不过是“蜂鸟的分内事”[5]。对我这样的执业医生来说,发现书中这些“病例”为我提供了一个从病人角度看待问题的机会。反过来,我的讲述是送给我自己的病人的一份谢礼,他们教会了我许多。我一直觉得,他们对我的信赖远远超过了我的知识水平,也超出了导师们对我的信赖。