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得知我儿子陈琢有孤独症倾向后,我读过一些相关的书,里面有一些孤独症父母写的,对我的认知了解帮助很大,但是也没敢自己写,限于自己在该领域还是个门外汉,再加写作水平非常有限。后来打算写本书的想法来源于:看完了《男孩肖恩,走出自闭症》后,肖恩的妈妈用一种生活记录的方式写下了这本书,在她们完成了这本书后肖恩并说“写完这本书后最奇妙的一件事是,我的愤怒消失了,我原谅了自己。我还以为我永远都做不到呢”。并且他妈妈带着肖恩到各地推广这本书并参加演讲,给肖恩带来了新的生活体验,我也希望将来有一天我和陈琢也能做到。
我和我妻子于2015年结婚,16年怀上宝宝,预产期是17年8月15号,到17年8月8号凌晨我妻子说有东西流出来,可能要生了,我们马上开车去医院,去的路上我还要她别坐着,要躺在后排座椅上,别生在了车里(后来才知道我们是多么的小白父母),等到医院急诊室,医生就把她推进去拉上帘子,我又激动又害怕,心里想着不用一会就能看到我孩子了,谁知道医生说还要去做检查,并没那么快会生。9号晚上我妻子开始觉得肚子阵痛,这时候医生说等下要去产房准备了。产房外有一些等待的家属,有的坐在那里睡着了,我也两天没睡特别困,而且医生偶尔还会出来让家属签字或者买东西,有一位医生告诉我:“去买份小馄饨,你老婆就要生了,要吃点东西保持体力”。跑到医院里的饭店里排了很长的队,我急匆匆的买了个大馄饨,心想着多吃一点有力气,后来我妻子告诉我,大馄饨不行,要小馄饨(我现在还没搞明白为什么大馄饨不行),没吃成就生了。医生打开门说:“恭喜你,是儿子,8斤多”。我带着一种解脱加兴奋的心情去定床位了,解脱的是终于结束了。
第一眼看到宝宝,发育的很好,大腿很粗,皮肤不皱,闭着眼睛,睡的很香,完全不是想象中的那么闹,神奇的是他的两个耳朵都和我的一样,有那么一点像瑕疵品似的扭曲,后来他其中一只长成了普通的样子,另一只一直没有变,对此我妻子也经常开玩笑的说:“就算有人说这不是你儿子,都没人信”。
当护士来抽血做新生儿检查时,那哭声也是很响亮,检查的结果都非常好,在医院的那几天还换了单人间,亲戚朋友陆续来看望祝贺,都夸这宝宝发育的好,以后一定长得又高又帅(我178,他妈妈168的身高),还逗他,可他似乎不感兴趣,一副呆呆的样子,很好伺候。
坐月子的那一个月,我们还住进了月子中心,我会把他抱着在月子中心的走廊里边走边唱歌,走廊很安静,我很享受这种感觉,似乎他也和我一样,因为他从来没被我抱哭唱哭过,心里想:“生命好神奇,他就这样来到我们的身边,会慢慢长大,开口说话、走路、上学等等,还会惹我们生气”。
出了月子中心,我们就把他放进安全座椅里,几乎天天带他去服装市场上班。他外婆也会跟着去,当起了主要照顾者,就这么一直照顾了一年多。很感谢他外婆的付出,一位无私有爱的外婆,一位会天天为我们做饭,为我们洗衣服的妈妈。
在陈琢两个月到一岁的这些天里,我会几乎天天给他唱歌,车里唱,家里唱。有一件很有趣的事情,有一天,我们回家路上,陈琢哭的厉害,可能是饿了,我们还是在喝母乳,他妈妈给他喝了一会,他还在哭,他妈妈就唱歌哄他,可还是在哭,我说我来唱,当我唱起第一句后,他不哭了,哈哈,如果说我的人生梦想是唱自己的歌,那我这会儿有了第一位真正的听众。
就这样我会经常给他唱歌,除了很享受,基本没哭过以外,他却很少表现出很开心的给我任何回应,眼神也没有,但看得出他很享受,偶尔也会随着我的歌声睡着,我想这就足够我继续唱了。大概6个月后有一首歌:刘欢的《喂鸡》,我只要唱的时候,他就会对着我笑,这让我特别开心,唱歌的劲头也更足了,后来经常被我唱睡,唱《忘忧草》《外婆的澎湖湾》《感恩的心》等等,这段时间也住在外婆家,家门口刚好有一条河和一座桥,经常会有货船开过,不到1岁时,他会对货船和大桥很感兴趣,我就把他放在腰凳上走过去看船和大桥,还会对着大声喊:“大船、大桥”,他会很开心,但都是对着轮船和大桥咯咯的笑,基本不会看我。
在陈琢大概六个月的时候,一天凌晨6点多,我们还在睡觉,他外婆突然敲门,说他外公突然跌倒,需要马上去医院。我岳父当过十年的村干部,我妻子说他一分钱没贪过,由于太过黑白分明,后来大家没有继续把选票投给他。下岗后他一直在老年活动室里打麻将,也许因为不满而有点放弃的感觉。麻将一打就是二十多年,也当上了活动室里的茶水工,这样就更是天天泡在那里。这天一早照常去了活动室,正在接水烧开水时,突然摔倒了,还神智不清,旁边街边店的老板都认识,马上打了电话给我岳母。
开到了平湖市中医院,一位老医生给他看病时还对他说:“叫你不要天天打麻将,一打就是忘了吃饭,肯定不行的”,可我岳父已经不能回答任何问题,只见他努力的在收紧自己腰带,整个人躺在轮椅里。医生让我们去做CT检查,再等结果,一直到了十一点,说是需要转院。我们就去了平湖市第一人民医院,到了那里,一位年轻医生马上打电话给另一位医生说:“有一位脑梗患者,已经过了近五个小时了,你要不要过来看一下”。后来我们才都知道如果能在四小时内就医的话,病情恢复的会更好一些。不得不说那位中医院的医生并不太了解脑梗,我们也没有人了解这种病。这次给我留下了很深感慨,以至于后来每当路过医院大门口时,我都会注意到那醒目的红色大字:胸痛卒中急诊。
他外公这一倒下就走不了路了,开始住院那会,我们会带着陈琢去医院玩。有一次在病房里,他妈妈扶着他的腋下,让他站在腿上玩,我就坐在他对面,突然做了一个微微笑的表情,他马上注意到了,突然给了我一个回应:开心的笑了起来,伴随着咯咯的笑声还使劲的蹬腿,这算是第一次给予我直接回应。
这段时间他妈妈给他买了一个会跳舞又唱歌的玩具鸭子,本以为他会很开心,没想到打开开关的那一瞬间,他吓坏了,整个人往怀里缩,哇哇大哭,我们搞不懂,这个也不吓人呀。后来被诊断才知道,这是感觉过敏。有一次,他妈妈打开了吹风机,我就抱着他在旁边,他也表现出了同样的反应,很恐惧的感觉。我们也不知所措,只好关掉吹风机。家里的洗衣机他也害怕,尤其是甩干的时候,噪音很大。路上的消防车声音也害怕,如果路过有装修的地方,也会很害怕,惯性汽车轮子转动时的嗡嗡声也害怕。遇到他害怕的玩具,我会马上抱住并把玩具的声音关掉,告诉他这是小鸭子,它在唱歌跳舞,它很开心,他就会听着我说并牢牢的盯着鸭子,就像生怕鸭子突然说要吃了他似的。有时候路过的消防车会拉响警报,他也害怕的抱紧我,我就抱紧他说没关系,消防车要去灭火了,是哪里着火了(也可能是其它突发事件,不过这么说他听不懂,就连火苗他好像都还没见过),有时路过汽修店会有气泵类的声音,我会抱着他离远一点给他看,给他说这是什么东西的声音,后来我发现认识是什么声音对消除他的恐惧是有帮助的。