北京协和医院罕见病多学科合作诊疗病例集（2021年版）

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• 临床研究专病结构化数据集：卵巢癌

  本书系统梳理了卵巢癌患者的人口学信息、就诊信息、体格检查信息，以及诊断、病理、检验、治疗等相关信息，对标国际、国内标准，规范卵巢癌临床研究数据结构。书中旨在为全国同类专病临床研究提供数据管理的参考标准，促进卵巢癌专病数据库的高质量、高水平建设，推动生物医药创新发展，提升临床研究和诊治水平。

  吴小华主编医学5650字
• 异常血红蛋白电泳图谱

  当调控珠蛋白链的基因发生突变、缺失、插入时，就会产生异常珠蛋白链，由异常珠蛋白链所合成的血红蛋白就被称为异常血红蛋白。这些异常血红蛋白在结构、功能、寿命上与正常的血红蛋白存在一定的差异，异常血红蛋白也可以合并地中海贫血，引起了明显的临床症状。目前国内已广泛采用毛细管电泳法筛查血红蛋白病，并通过基因测序方法确认异常血红蛋白。本书的主要内容可以分为如下两大方面：一、概述：介绍血红蛋白的定义，分子和蛋白

  纪玲 徐安平主编医学6万字
• 寻境：生命之美显微摄影艺术

  本书命名“寻境”，其实是在暗喻作者试图通过给生物学和医学带来巨大革命的显微镜，去探寻生命的“无穷之境”。共分5个章节“日月星辰”、“四季大地”、“花雨江南”、“时空寻迹”、“万物并生”，每个章节有17幅与章节名相呼应的图像，全书供有85幅图像，每幅图片均有一个写意名和相应的组织学技术解释，包括书名、书序、章节名、图解文字和后记，均呈中英文对照，以扩大读者群。有助于拓展社会和公众对医生群体认知与观感

  李铁军医学1.4万字
• 临床研究专病结构化数据集：儿童罕见病

  罕见病通常难以诊断，有很多变异和亚型，很容易出现疾病进展和病情恶化，只有5%的罕见病有确切的治疗方法，绝大多数罕见病很少甚至没有治疗方法。根据国内罕见病组织的报告，罕见病的明确诊断时间最长的需要5年，最短也需要1年。根据世界卫生组织的统计，全球有5000～8000种罕见病，总人数已超过2.5亿，其中约有一半是儿童。本书系统梳理了儿童罕见病患者人口学信息、就诊信息、体格检查信息，以及诊断、病理、检验

  于广军 李嫔主编医学1.2万字
• 小儿先天性心脏病超声规范化检查指导手册

  先天性心脏病发病率高、危害大，在我国先天性心脏病位居出生缺陷首位，活产新生儿发病率8.94‰（重症先心病2.74‰），形势严峻。目前新生儿先天性心脏病诊治技术成熟：全国有500多家医院可开展先心病诊治，部分心脏手术存活率＞97％，且先心病救治已纳入国家医保。双指标法筛查新生儿先天性心脏病具有可靠性和可操作性，在国家卫健委妇幼司儿童处引领倡导下，双指标法筛查新生儿先天性心脏病项目在全国各省份已经全面

  贺新建主编医学3.6万字
• 临床研究专病结构化数据集：重症肺炎

  肺炎的严重性取决于局部炎症程度、肺部炎症的播散和全身炎症反应程度，当肺炎患者出现严重低氧血症或急性呼吸衰竭需要通气支持，或者出现低血压、休克等循环衰竭表现和其他器官功能障碍可认定为重症肺炎，患者以老年人和儿童为多。重症肺炎的病原学种类较多，如病毒、细菌、支原体、真菌等，细分种类更纷繁复杂，因此病原学诊断是合理治疗的基础。小儿重症肺炎往往起病急、病情变化快、并发症多，严重威胁儿童生命健康，是发展中国

  瞿介明主编医学6881字
• 临床研究专病结构化数据集：IgA肾病

  lgA肾病是我国最常见的慢性肾脏病和终末期肾脏病的主要原发病。在我国占原发性肾小球疾病的35％～55％。IgA肾病多呈慢性进行性发展，每10年有5％～25％的患者进入终末期肾脏病。因此，有效的干预措施延缓IgA肾病进展到尿毒症具有重要的意义。本书系统梳理了lgA肾病患者的人口学信息、就诊信息、体格检查信息，以及诊断、病理、检验、治疗等相关信息，对标国际、国内标准，规范lgA肾病临床研究数据结构，为

  陈楠 谢静远主编医学6789字
• 临床研究专病结构化数据集：心房颤动

  心房颤动是最常见的心律失常之一，其发病率与年龄相关，未合并心脏器质病变的40岁以上人群中房颤的罹患风险为16%。房颤是卒中患病率和病死率以及血栓栓塞和生活质量受损的独立危险因素，导致了巨大的卫生保健开销和公共健康负担。但目前各医院内的数据管理系统众多，院内数据相对独立，且各系统间数据标准不统一，导致数据记录杂乱，数据质量参差不齐，无法进行数据的结构化管理，影响了临床研究数据的挖掘利用，从而使临床研

  刘少稳主编医学7349字
• 卵巢毒理学

  全书分三大部分共计15章：基础部分简要概述卵巢毒理学、卵巢生理学、卵巢解剖学与组织胚胎学等重要基础知识内容；研究部分系统阐述环境有害因素（主要是毒物）对卵巢细胞生长发育、形态结构以及功能状态的毒性损害及其生物学机制研究，如毒物对卵泡发育、卵母细胞和颗粒细胞结构与功能、胚胎干细胞定向分化等的毒性损害及其作用机制研究等；拓展部分进一步展现卵巢毒理学研究的研究现状与水平、未来发展趋势，如卵巢毒效应的传代

  张文昌主编医学36.9万字